EORTC E-Learning

Interpretatie van door de patiënt gerapporteerde uitkomstgegevens

EORTC QOL referentiewaarden en normgegevens

Definitie

Referentiewaarden en normgegevens worden gebruikt om PRO-scores te vergelijken met een referentiepopulatie.

  • referentiewaarden: gegevens zijn verkregen van kankerpatiënten, bijv. met een vergelijkbare diagnose, ziektestatus of behandeling
  • normgegevens: gegevens zijn verkregen van de algemene bevolking, bijv. van een specifiek land, een specifieke regio of leeftijdsgroep.

Voorbeeld

Toepassing

  • klinische praktijk en onderzoek
  • individuele en groepsgebaseerde gegevens
  • enkele en meervoudige meetmomenten

Gebruik in de klinische praktijk:

  • Referentiewaarden en normgegevens geven inzicht in wat een 'normale' score is en kunnen geïndividualiseerde behandelbeslissingen ondersteunen.
  • Referentiewaarden helpen bepalen of de score van een patiënt hoger of lager is dan verwacht in vergelijking met een referentiepopulatie. Ze zijn vooral zinvol voor patiënten die een behandeling ondergaan of patiënten in een vergevorderd stadium van de ziekte
  • Normgegevens kunnen vooral nuttig zijn voor de analyse van PRO-gegevens van kankeroverlevenden, d.w.z. wanneer wordt verwacht dat de kwaliteit van leven grotendeels terugkeert naar het niveau van de algemene bevolking.

Beperkingen

  • zorgvuldige selectie van de referentiepopulatie
  • gegevens over de referentiepopulatie moeten beschikbaar zijn
  • zorgvuldige interpretatie van afwijkingen van de verwachte scores

Beschikbare referentiewaarden en normgegevens

Vergelijkingen met een patiëntenpopulatie (referentiewaarden)

Bedenk dat het belangrijk is om een vergelijkbare referentiepopulatie te selecteren (bijv. vergelijkbare leeftijdsgroep en geslacht) voor een zinvolle vergelijking van de scores van je patiënt. Bij twijfel is het raadzaam om PRO-experts te raadplegen.


Giesinger & Lehmann, 2022; Giesinger et al. 2020; Wintner et al. 2016; King, 2011