Interpretatie van door de patiënt gerapporteerde uitkomstgegevens
Praktijkvoorbeeld 1: Interpretatie van PRO-resultaten van patiënt Emily
Voorbeeld 1: Emily Summer
Emily is 66 jaar oud en kreeg de diagnose lokaal gevorderde borstkanker. Zij ondergaat momenteel hormoontherapie en is net begonnen met bestralingstherapie. De behandeling wordt poliklinisch uitgevoerd.
Emily maakt kennis met PROMs om haar symptomen en welzijn bij te houden. Zij wordt gevraagd om voor het eerst in de wachtkamer de vragenlijst EORTC QLQ-C30 op een tablet in te vullen.
De resultaten worden automatisch opgeslagen in het klinische dossier en samen op het scherm besproken tijdens het medisch consult (zie Hoofdstuk 8 voor de communicatie van PRO-gegevens). Daarvoor past de software van de kliniek de EORTC-drempelwaarden voor klinische relevantie (Giesinger et al., 2020) toe en toont kleurgecodeerde balken (0–100) voor de symptoomschalen.
Symptomen boven de drempelwaarde worden in het rood gemarkeerd: vermoeidheid, pijn, slaapstoornissen
Geleid door deze “rode vlaggen” verkent de behandelaar de problemen door ze uitgebreider met Emily te bespreken:
- Pijn en vermoeidheid belemmeren Emily’s dagelijks functioneren (fysiek/rol).
- Slaapproblemen houden verband met emotionele belasting/piekeren en dragen bij aan de vermoeidheid.
Na het bespreken van Emily’s symptomen spreken zij af haar medicatie aan te passen om de gewrichtspijn te verminderen. De behandelaar benadrukt het belang van lichaamsbeweging bij vermoeidheid, gaat in op slaapproblemen en emotionele belasting, en regelt een doorverwijzing naar een psycho-oncoloog.
Emily vult de QLQ-C30 herhaaldelijk in vóór haar wekelijkse bestralingsbezoeken met haar elektronische apparaat vanuit huis via het patiëntenwebportaal.
De momentopname enkele weken later laat zien dat de totale symptoomlast is afgenomen, maar dat vermoeidheid klinisch relevant blijft (nog steeds rood). Wanneer hiernaar wordt gevraagd, beschrijft Emily vermoeidheid als haar meest hinderlijke symptoom.
De longitudinale weergave van de drie symptomen die voor Emily het meest relevant zijn, helpt om veranderingen in de loop van de tijd te interpreteren.
De rode lijn markeert de drempelwaarde voor klinische relevantie, met de behandelfase eronder weergegeven (RT = bestralingstherapie).
PROMs wijzen op aanhoudende vermoeidheid, ondanks een tijdelijke verbetering; Emily geeft aan dat zij het moeilijk vindt om de aanbevelingen voor zelfmanagement van vermoeidheid op te volgen. Zij heeft op dit gebied nog steeds ondersteuning nodig. De pijn is afgenomen en gestabiliseerd op een laag niveau, en de emotionele belasting en slaapproblemen zijn verbeterd. Emily bevestigt zich op dat vlak iets beter te voelen. Zij spreken af de huidige medicatie en de doorlopende psycho-oncologische ondersteuning voort te zetten.
In het geval van Emily maakten de kleurgecodeerde PRO-weergaven, gebaseerd op drempelwaarden, een snelle identificatie van klinisch relevante problemen mogelijk (screening). Ze hielpen ook, in combinatie met longitudinale trends (monitoring), bij het afstemmen van de ondersteunende zorg en de vervolggesprekken gedurende het behandeltraject.