Exemple de cas 1 : Interprétation des résultats PROs de la patiente Emily

Emily découvre les PROMs pour assurer le suivi de ses symptômes et de son bien-être. On lui demande de remplir le questionnaire EORTC QLQ-C30 pour la première fois sur une tablette dans la salle d’attente.

Les résultats sont automatiquement enregistrés dans le dossier clinique et examinés et discutés ensemble à l’écran pendant la consultation médicale (voir le chapitre 8 pour la communication des données PRO). Le logiciel de la clinique applique les seuils EORTC d’importance clinique (Giesinger et al., 2020) et affiche des barres codées par couleur (0–100) pour les échelles de symptômes.

Les symptômes au-dessus du seuil sont mis en évidence en rouge : fatigue, douleur, troubles du sommeil

Guidé(e) par ces « signaux d’alerte », le/la clinicien(ne) explore les problèmes en les abordant plus en profondeur avec Emily :

• La douleur et la fatigue altèrent le fonctionnement quotidien d’Emily (physique/rôle).
• Les problèmes de sommeil sont liés à une charge émotionnelle/des ruminations et contribuent à la fatigue.

Après avoir discuté des symptômes d’Emily, ils conviennent de modifier son traitement pour réduire les douleurs articulaires. Le/la clinicien(ne) souligne l’importance de l’activité physique contre la fatigue, aborde les problèmes de sommeil et la charge émotionnelle, et organise une orientation vers un(e) psycho-oncologue.

Emily remplit le QLQ-C30 à plusieurs reprises avant ses séances hebdomadaires de radiothérapie, avec son appareil électronique depuis son domicile via le portail patient.

L’examen transversal quelques semaines plus tard montre que la charge symptomatique globale a diminué, mais que la fatigue reste cliniquement importante (toujours en rouge). Interrogée à ce sujet, Emily décrit la fatigue comme son symptôme le plus gênant.

La présentation longitudinale des trois symptômes les plus pertinents pour Emily aide à interpréter les changements au fil du temps.

La ligne rouge marque le seuil d’importance clinique, la phase de traitement étant représentée en dessous (RT = radiothérapie).

Les PROMs indiquent une fatigue persistante, malgré une amélioration temporaire ; Emily rapporte qu’elle a du mal à suivre les recommandations d’autogestion de la fatigue. Elle a encore besoin de soutien dans ce domaine. La douleur a diminué et s’est stabilisée à un niveau bas, et la charge émotionnelle ainsi que les problèmes de sommeil se sont améliorés. Emily confirme se sentir un peu mieux à cet égard. Ils conviennent de poursuivre le traitement actuel et le soutien psycho-oncologique en cours.

Dans le cas d’Emily, les affichages PRO codés par couleur et basés sur des seuils ont permis d’identifier rapidement les problèmes cliniquement importants (dépistage) et ont contribué – combinés aux tendances longitudinales (suivi) – à adapter les soins de support et les discussions de suivi tout au long du traitement.