Inleiding tot PROMs ontwikkeld door de EORTC
Ontwikkeling van EORTC PROM’s
Het ontwikkelen van een robuuste PROM is complex en tijdrovend. De EORTC hanteert een proces van vier fasen:
Deze fase omvat:
1. Literatuuronderzoek om zogenaamde “issues” te identificeren (de ervaringen waarvan is vastgesteld dat ze invloed hebben op de HRQOL van kankerpatiënten: bijv. “moeite met lopen”)
2. Interviews met internationale steekproeven van zorgverleners en patiënten. Deelnemers beoordelen het belang van de gepresenteerde issues en voegen ontbrekende issues toe.
De issues worden omgezet in het gestandaardiseerde vraagformaat, wat resulteert in een voorlopige versie van de vragenlijst die in verschillende talen zal worden vertaald.
De voorlopige vragenlijst wordt getest in internationale steekproeven van patiënten, waarbij onder andere wordt gekeken naar belastende, ontbrekende of overbodige issues en naar de formulering, begrijpelijkheid of volgorde van de vragen. De ingevulde vragenlijsten (inclusief de schaalstructuur) worden voorlopig statistisch getoetst.
Er wordt een grootschalig, internationaal onderzoek uitgevoerd om de vragenlijst te finaliseren door de aanvaardbaarheid, statistische kwaliteitscriteria (betrouwbaarheid, validiteit), responsiviteit en interculturele vergelijkbaarheid te bevestigen.
Details: EORTC QLG Guidelines for Developing Questionnaire Modules, Translation Procedure Manual van de EORTC.
EORTC QLG, 2021