Strategieën voor zelfmanagementondersteuning

De motivatie en het vermogen van patiënten om informatie te verwerken en er actief mee aan de slag te gaan, kunnen worden versterkt door aanbevelingen en begeleiding van zorgverleners

Informatie moet

• betrouwbaar
• gemakkelijk te begrijpen
• afgestemd op de informatiebehoeften van de patiënt (bijv. revalidatie, financiële ondersteuning en uitkeringsregelingen, zelfhulp- of patiëntenbelangengroepen)
• gemakkelijk toegankelijk zijn (op papier of digitaal, bijv. door links naar betrouwbare bronnen aan te bieden, informatie te integreren in het PRO-afnameportaal

• "Waar moet ik op letten tijdens radiotherapie?" met informatie over huidreacties, verwijzingen voor preventieve huidverzorging en uitleg in welke gevallen een ziekenhuisopname noodzakelijk kan zijn
• "Kunnen mijn ontlastingsproblemen verband houden met mijn pijnmedicatie?" met informatie over constipatie en aanbevelingen om het probleem te voorkomen of te behandelen

• What is cancer? | Macmillan Cancer Support (UK)
• Infoblätter: Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe (leukaemie-hilfe.de) (GER)

• massc.org - patient education (multinational)

afgestemd op

• ziekte- en behandelingsspecifieke behoeften (bijv. voeding, parenterale voeding, stomazorg, huidverzorging)
• PRO-gegevens van de patiënt (bijv. het beheren van gerapporteerde symptomen)

• Coping with cancer - Peter MacCallum Cancer Centre (AUS)
• Belastende Symptome, Nebenwirkungen, Therapiefolgen (krebsinformationsdienst.de) (GER)

• Money and work | Macmillan Cancer Support (UK)
• Rechte und finanzielle Unterstützung bei Krebs (krebsinformationsdienst.de)(GER)

omvat emotionele, praktische en informatieve ondersteuning.

Het faciliteren van sociale steun omvat

• beoordeling van de sociale situatie en ondersteuningsbehoeften (bijv. via PROMs)
• aanmoediging om steun te zoeken en te accepteren binnen het persoonlijke sociale netwerk (bijv. familielid, vrienden, buren)
• contact mogelijk maken met lotgenotengroepen, zelfhulpgroepen, enz.
• professionele ondersteuning bieden (bijv. huishoudelijke taken, vervoersdiensten)

Voorbeelden:

er bestaan diverse buddyprogramma's, bijv. Finding a Support Buddy | Cancer.Net (US)

speciaal aanbod voor bijv. de LGBTIQ+-gemeenschap OUTpatients - LGBTIQ+ Cancer Charity (UK)

omvat

• patiënten in staat stellen PROMs in te vullen (bijv. via een online portaal indien beschikbaar)
• patiënten motiveren om hun resultaten te bekijken, zodat ze veranderingen kunnen volgen (bijv. grafische weergave die ook beschikbaar is voor patiënten)
• patiënten ondersteunen bij het interpreteren van hun resultaten door informatie te geven over de relevantie van symptoomniveaus die om zelfmanagement of klinische aandacht vragen (bijv. door de resultaten te vergelijken met drempelwaarden of referentiegegevens indien beschikbaar)
  
• PRO-gebaseerde aanbevelingen voor zelfmanagement geven

Aanbevelingen voor zelfmanagement op maat kunnen rechtstreeks worden verstrekt, zonder dat een apart consult nodig is, waardoor patiënten minder actief op zoek hoeven te gaan naar informatie. Zelfbeoordeling en zelfmonitoring vormen een aanvulling op regelmatige consulten met zorgverleners, maar vervangen deze niet.

bieden een gelegenheid om

• de symptoomlast (bijv. beoordeeld met PROMs) en ondersteuningsbehoeften (opnieuw) te beoordelen
• verduidelijking te zoeken, vragen te stellen en geruststelling te bieden
• contactgegevens te verstrekken en door te verwijzen naar ondersteuningsdiensten indien geïndiceerd
• de zelfmanagementcompetenties van de patiënt te versterken
• de samenwerking tussen zorgverleners en patiënten te bevorderen