Patient-Reported Outcome-basiertes Selbstmanagement von Patient:innen
Strategien zur Selbstmanagement-Unterstützung
Anregungen und Beispiele, um die Selbstmanagement-Unterstützung in Ihre klinische Praxis zu integrieren:
Die Motivation und Fähigkeit der Patient:innen, sich mit Informationen auseinanderzusetzen und sie aktiv zu verarbeiten, kann durch Empfehlungen und Anleitung durch das medizinische Fachpersonal verbessert werden
Informationen sollten
- verlässlich
- leicht verständlich
- auf den Informationsbedarf der Patient:innen zugeschnitten (z. B. Rehabilitation, finanzielle Unterstützung/Leistungsprogramme, Selbsthilfe- oder Patient:innenvertretungsgruppen)
- leicht zugänglich sein (papierbasiert oder digital, z. B. durch Bereitstellung von Links zu verlässlichen Quellen, Integration von Informationen in das PRO-Erfassungsportal
Beispiele für Informationsblätter/-broschüren:
- „Was sollte ich während der Strahlentherapie beachten?“ mit Informationen über Hautreaktionen, Hinweisen zur vorbeugenden Hautpflege und Erläuterungen, in welchen Fällen eine Krankenhausaufnahme erforderlich sein könnte
- „Könnten meine Stuhlprobleme mit meinen Schmerzmedikamenten zusammenhängen?“ mit Informationen über Verstopfung und Empfehlungen zur Vorbeugung oder Behandlung des Problems
Beispiele für Websites, die Informationsblätter/-broschüren zur Unterstützung des Selbstmanagements bereitstellen:
- What is cancer? | Macmillan Cancer Support (UK)
- Infoblätter: Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe (leukaemie-hilfe.de) (GER)
Es gibt auch Plattformen mit professionellem Schulungsmaterial, Kontaktinformationen zu einer Vielzahl von Gesundheits- und Unterstützungsangeboten sowie Videos für Patient:innen:
individuell angepasst an
- krankheits-/behandlungsspezifische Bedürfnisse (z. B. Ernährung, parenterale Ernährung, Stomaversorgung, Hautpflege)
- PRO-Daten der Patient:innen (z. B. Management berichteter Symptome)
Beispiele für Websites, die diese Art von Informationen und Anleitungen bereitstellen:
- Coping with cancer - Peter MacCallum Cancer Centre (AUS)
- Belastende Symptome, Nebenwirkungen, Therapiefolgen (krebsinformationsdienst.de) (GER)
Beispiele für Informationen über verfügbare Ressourcen:
umfasst emotionale, praktische und informationelle Unterstützung.
Die Förderung sozialer Unterstützung umfasst
- Einschätzung der sozialen Situation und des Unterstützungsbedarfs (z. B. mittels PROMs)
- Ermutigung, Unterstützung innerhalb des privaten sozialen Netzwerks zu suchen und anzunehmen (z. B. Familienmitglieder, Freund:innen, Nachbar:innen)
- Ermöglichen von Kontakt zu Peer-Gruppen, Selbsthilfegruppen usw.
- Bereitstellung professioneller Unterstützung (z. B. Haushaltstätigkeiten, Fahrdienste)
Beispiele:
es gibt verschiedene Buddy-Programme, z. B. Finding a Support Buddy | Cancer.Net (US)
spezielle Angebote z. B. für die LGBTIQ+-Community OUTpatients - LGBTIQ+ Cancer Charity (UK)
umfasst
- Patient:innen das Ausfüllen von PROMs zu ermöglichen (z. B. über ein Online-Portal, sofern verfügbar)
- Patient:innen zu motivieren, ihre Ergebnisse durchzusehen, um Veränderungen zu verfolgen (z. B. grafische Darstellung, auch für Patient:innen verfügbar)
- Patient:innen bei der Interpretation ihrer Ergebnisse zu unterstützen, indem Informationen über die Bedeutung von Symptomausprägungen bereitgestellt werden, die ein Selbstmanagement oder klinische Aufmerksamkeit erfordern (z. B. durch Vergleich der Ergebnisse mit Schwellenwerten oder Referenzdaten, sofern verfügbar)
- Bereitstellung PRO-basierter Empfehlungen zum Selbstmanagement
Maßgeschneiderte Empfehlungen zum Selbstmanagement können direkt (ohne separate Konsultation) bereitgestellt werden, wodurch sich die Notwendigkeit für Patient:innen verringert, aktiv nach Informationen zu suchen. Selbsteinschätzung und Selbstbeobachtung ergänzen regelmäßige Konsultationen mit dem Gesundheitsfachpersonal, ersetzen sie aber nicht.
bieten die Gelegenheit,
- die Symptombelastung (z. B. erfasst mit PROMs) und den Unterstützungsbedarf (erneut) einzuschätzen
- um Klärung zu bitten, Fragen zu stellen und Sicherheit zu vermitteln
- Kontaktinformationen und Überweisungen an Unterstützungsangebote bereitzustellen, sofern angezeigt
- die Selbstmanagement-Kompetenzen der Patient:innen zu stärken
- die Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsfachpersonen und Patient:innen zu fördern
„Selbstmanagement-Tools sind für die Patientin oder den Patienten unglaublich wichtig. Als ich nach einer großen Operation aus dem Krankenhaus nach Hause kam, hatte ich tatsächlich ziemliche Angst. [...] Es wäre so beruhigend gewesen, Zugang zu einer verlässlichen Website zu haben, die zumindest die zu erwartenden Parameter [meiner Symptome] dargelegt hätte [...].
Alle Patient:innen sind unterschiedlich, und es ist wichtig, irgendwie zu vermitteln, dass sie möglicherweise nicht alle aufgeführten Symptome erleben. Manche, wie ich, möchten mehr sachliche Informationen über körperliche Aspekte der Behandlung, während andere vielleicht mehr Unterstützung bei psychischen Fragen wünschen.“
Pearce et al. 2015; Lehmann et al. 2020; Lubberding et al. 2015