Autogestion des patients basée sur les Patient-Reported Outcomes
Stratégies de soutien à l'autogestion
Suggestions et exemples pour intégrer le soutien à l'autogestion dans votre pratique clinique :
La motivation et la capacité des patients à s'approprier et à traiter activement l'information peuvent être renforcées par les recommandations et les conseils des professionnels de santé
L'information devrait être
- fiable
- facile à comprendre
- adaptée aux besoins d'information du patient (par exemple, réadaptation, dispositifs d'aide financière/prestations, groupes d'entraide ou associations de patients)
- facilement accessible (sur papier ou sous forme numérique, par exemple en fournissant des liens vers des sources fiables, en intégrant l'information dans le portail de recueil des PRO
Exemples de fiches d'information :
- « À quoi dois-je faire attention pendant la radiothérapie ? » comprenant des informations sur les réactions cutanées, des références pour des soins cutanés préventifs et des explications sur les cas où une hospitalisation peut être nécessaire
- « Mes problèmes de transit pourraient-ils être liés à mes antalgiques ? » comprenant des informations sur la constipation et des recommandations pour prévenir ou traiter le problème
Exemples de sites web qui proposent des fiches d'information sur le soutien à l'autogestion :
- What is cancer? | Macmillan Cancer Support (UK)
- Infoblätter : Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe (leukaemie-hilfe.de) (GER)
Il existe également des plateformes proposant du matériel pédagogique professionnel, des coordonnées pour divers services de santé et de soutien ainsi que des vidéos destinées aux patients :
personnalisés en fonction des
- besoins spécifiques à la maladie/au traitement (par exemple, alimentation, nutrition parentérale, soins de stomie, soins cutanés)
- données PRO du patient (par exemple, gestion des symptômes rapportés)
Exemples de sites web qui proposent ce type d'informations et d'instructions :
- Coping with cancer - Peter MacCallum Cancer Centre (AUS)
- Belastende Symptome, Nebenwirkungen, Therapiefolgen (krebsinformationsdienst.de) (GER)
Exemples d'informations sur les ressources disponibles :
comprend un soutien émotionnel, pratique et informationnel.
La facilitation du soutien social comprend
- l'évaluation de la situation sociale et des besoins de soutien (par exemple, au moyen des PROMs)
- l'encouragement à rechercher et à accepter un soutien au sein du réseau social privé (par exemple, un membre de la famille, des amis, des voisins)
- la mise en relation avec des groupes de pairs, des groupes d'entraide, etc.
- la fourniture d'un soutien professionnel (par exemple, tâches ménagères, services de transport)
Exemples :
il existe divers programmes de parrainage, par exemple Finding a Support Buddy | Cancer.Net (US)
des offres spécifiques pour, par exemple, la communauté LGBTIQ+ OUTpatients - LGBTIQ+ Cancer Charity (UK)
comprend
- le fait de permettre aux patients de remplir les PROMs (par exemple, via un portail en ligne s'il est disponible)
- le fait de motiver les patients à consulter leurs résultats pour suivre les évolutions (par exemple, un affichage graphique également accessible aux patients)
- le fait d'aider les patients à interpréter leurs résultats en fournissant des informations sur la pertinence des niveaux de symptômes nécessitant une autogestion ou une attention clinique (par exemple, en comparant les résultats à des seuils ou à des données de référence si elles sont disponibles)
- la fourniture de recommandations d'autogestion basées sur les PRO
Des recommandations d'autogestion personnalisées peuvent être fournies directement, sans nécessiter de consultation distincte, réduisant ainsi la nécessité pour les patients de rechercher activement l'information. L'auto-évaluation et l'auto-surveillance complètent les consultations régulières avec les professionnels de santé, mais ne les remplacent pas.
offrent l'occasion de
- (ré)évaluer la charge symptomatique (par exemple, évaluée au moyen des PROMs) et les besoins de soutien
- demander des précisions, poser des questions et apporter des réassurances
- fournir des coordonnées et orienter vers des services de soutien si cela est indiqué
- renforcer les compétences d'autogestion du patient
- favoriser la collaboration entre les professionnels de santé et les patients
« Les outils d'autogestion sont extrêmement importants pour le patient. J'ai en réalité eu très peur lorsque je suis rentré chez moi après une intervention chirurgicale majeure. [...] Il aurait été tellement rassurant d'avoir accès à un site web fiable indiquant au moins les paramètres attendus [de mes symptômes] [...].
Tous les patients sont différents et il est important de leur faire comprendre d'une manière ou d'une autre qu'ils ne ressentiront peut-être pas tous les symptômes énumérés. Certains, comme moi, souhaitent davantage d'informations factuelles sur les aspects physiques du traitement, tandis que d'autres ont peut-être besoin de plus de soutien pour les questions psychologiques. »
Pearce et al. 2015; Lehmann et al. 2020; Lubberding et al. 2015