Autogestion des patients basée sur les Patient-Reported Outcomes
Exemple d'accompagnement à l'autogestion fondé sur les PRO
Exemple : Emily Summer
Pour illustrer les bénéfices potentiels de l'utilisation des PROMs pour soutenir l'autogestion, intéressons-nous à nouveau à Emily Summer, la patiente que vous connaissez peut-être déjà du chapitre 7.
Emily a 66 ans, est atteinte d'un cancer du sein avancé et a terminé son traitement. Elle entame désormais des soins de suivi et continue de remplir régulièrement les PROMs EORTC QOL à domicile.
Utilisation des PROMs pour l'autogestion :
Emily peut suivre ses symptômes de manière autonome. Si un symptôme tel que la fatigue dépasse un seuil d'importance clinique, le portail fournit automatiquement des supports d'autogestion. Elle peut contacter l'équipe si nécessaire (par exemple, pour un ajustement de ses médicaments ou de son mode de vie).
Emily reçoit des informations fiables sur l'après-cancer du sein et l'autogestion grâce à des supports pédagogiques fournis par son équipe soignante et à des ressources en ligne reconnues disponibles sur le portail patient. Par exemple, si elle signale une fatigue sévère dans le recueil des PRO, elle reçoit des conseils personnalisés sur la gestion de la fatigue qu'elle peut intégrer à ses routines quotidiennes.
À partir des données PRO d'Emily sur son état psychosocial, elle reçoit un soutien et des ressources ciblés tels que des coordonnées de services de conseil, de groupes de soutien ou des instructions sur les techniques de réduction du stress basées sur la pleine conscience (soit de la part de son équipe soignante, soit automatiquement sur le portail en ligne). Sur la base des informations reçues, elle découvre un groupe local de soutien par les pairs et apprécie d'échanger avec d'autres personnes touchées par un cancer du sein.
À partir des informations recueillies via les PROMs d'Emily, son équipe soignante est en mesure d'identifier des besoins supplémentaires en soins de support à satisfaire par les services disponibles, tels qu'un conseil nutritionnel ou des services de gestion de la douleur. Emily est encouragée à recourir à ces services selon ses besoins afin d'optimiser sa qualité de vie.
L'oncologue d'Emily utilise les données PRO pour orienter les rendez-vous et les décisions, répond activement à ses préoccupations et à ses préférences, et renforce ainsi l'alliance thérapeutique. L'interprétation conjointe aide Emily à comprendre la pertinence de ses symptômes et soutient un rôle actif dans ses soins.