Voorbeeld 1: Afdeling Bestralingsoncologie, Universitair Ziekenhuis Halle, Duitsland - opname

Het patiëntperspectief integreren: Wij wilden profiteren van het inbedden van PROMs in de dagelijkse klinische praktijk. De beschikbare evidentie toont aan dat PROMs, als aanvulling op routinematige beoordelingen, haalbaar en aanvaardbaar zijn voor patiënten en zorgverleners. Ze ondersteunen de communicatie en integreren het patiëntperspectief in besluitvorming, behandeling en zorg – wat de patiënttevredenheid en het symptoommanagement verbetert. Internationale richtlijnen voor oncologische zorg bevelen dan ook aan om PROMs in de klinische praktijk te implementeren.

Setting en patiëntengroepen: PROMs werden geïmplementeerd in de klinische radiotherapeutische zorg en aangeboden aan alle patiënten die in de kliniek werden opgenomen, met uitzondering van degenen met ernstige cognitieve beperkingen.

Een interprofessionele focusgroep van zorgverleners uit de kliniek selecteerde de PROMs op basis van HRQOL-dimensies, behoeften gedurende het behandeltraject en haalbaarheid binnen bestaande werkprocessen. De resulterende procedure was:

1. Ziekenhuisopname – uitgebreide HRQOL-afname met gevestigde instrumenten

Geselecteerde PROMs:

• EORTC QLQ-C30 (HRQOL)

• QSC-R10 (emotionele belasting; voorheen papiergebaseerd om de behoefte aan psycho-oncologische ondersteuning vast te stellen, omgezet naar elektronisch formaat)

2. Dagelijkse monitoring – belasting en veranderingen in kernsymptomen volgen tijdens de therapie

Geselecteerde PROMs:

• 11 kernvragen voor elke patiënt (verlies van eetlust, obstipatie, diarree, misselijkheid, braken, slapeloosheid, vermoeidheid, zwakte, huidproblemen, emotionele belasting, pijn)

• aanvullende diagnosespecifieke vragen uit de EORTC Item Library voor de zes meest voorkomende kankersoorten: long (3), hoofd/hals (6), colorectaal (3), hersenen (8), mamma (8), prostaat (7)

De vragen werden via de Item Library geïdentificeerd op basis van focusgroepdiscussies, voorgesteld door een verantwoordelijke persoon en definitief vastgesteld door consensus van artsen.

3. Vóór ontslag – beoordeling van de HRQOL-verandering sinds opname en identificatie van nazorgrelevante onderwerpen

• EORTC QLQ-C30

Wij kozen voor elektronische PRO-afname om de klinische implementatie te vergemakkelijken via flexibele toegang, geautomatiseerde scoreberekening en grafische weergave van PRO-gegevens.

E-PRO’s worden verzameld via:

Mobiele tablets: aan patiënten overhandigd (bijv. terwijl ze wachten op een kamer) en na invulling teruggegeven.

Bedside-monitoren: vaste apparaten naast elk bed die ook voor entertainment worden gebruikt (bijv. tv), met beveiligde aanmelding via smartcards.

Invoer via touchscreen met automatische doorgang naar de volgende vraag maakt gebruik mogelijk, ook zonder voorafgaande IT-ervaring.

Wij gebruiken CHES (Computer-based Health Evaluation System) om ePRO’s te verzamelen, inclusief het scoren, samenstellen en grafisch weergeven van de resultaten in het klinisch dossier.

Overzicht van het PRO-afnameproces:

De implementatie werd geleid door het MRC-raamwerk voor het ontwikkelen en evalueren van complexe interventies en bestond uit drie algemene stappen met daarbinnen verschillende fasen.

Ontwikkeling: de huidige praktijk werd geanalyseerd om de klinische procedure te definiëren en bevorderende en belemmerende factoren voor implementatie te identificeren, met behulp van (1) analyse van klinische dossiers, (2) participerende observatie over beroepsgroepen en diensten heen, (3) een personeelsenquête en (4) een patiëntenenquête. Vervolgens werd de PRO-afnameprocedure gespecificeerd, werden richtlijngebaseerde aanbevelingen voor de omgang met relevante PRO-bevindingen ontwikkeld en werd training voor zorgverleners verzorgd (groepssessies over klinisch gebruik en implementatievraagstukken, technische training ter plaatse en een e-learningcursus).

Integratie in de praktijk (drie fasen):

1. Beginfase: technische aanpassingen om volledige functionaliteit en integratie met het klinische informatiesysteem en de elektronische patiëntendossiers te waarborgen.

2. Consolidatiefase: optimaliseren van de integratie in de routine en identificeren van verdere aanpassingen om het klinisch gebruik van ePRO en patiëntzelfbeoordelingen te versterken.

3. Routinefase: zorgen voor een stabiele gegevensstroom en analyseren van de benodigde middelen om de integratie verder te ondersteunen.

Vijf onderzoeksassistenten zorgden ervoor dat er per dag één persoon beschikbaar was om patiënten te instrueren en patiëntcontacten te documenteren.

Evaluatie beoordeelde:

• het potentiële klinische voordeel (documentatie van symptomen / ondersteunende zorg in de dossiers bij patiënten die PROMs wel versus niet invulden)

• haalbaarheid / aanvaarding (invulpercentages en redenen voor niet-invullen)

• benodigde middelen (tijd nodig om het invullen toe te lichten of te ondersteunen)

Gedetailleerde methoden en resultaten zijn gepubliceerd.

De kleurgecodeerde ePRO-resultaten werden in realtime in het elektronische patiëntendossier weergegeven als staafdiagrammen voor afzonderlijke tijdstippen (cross-sectioneel) of meerdere tijdstippen over een bepaalde periode (longitudinaal).

Voor de afnames bij opname en vóór ontslag maakt de kleurcodering gebruik van drempelwaarden voor klinisch belang (Giesinger et al., 2020). Deze drempelwaarden leveren slechts een tweekleurige classificatie (groen/rood) op, terwijl behandelaars een betere prioritering op ernst wensten. Daarom werd een aanvullende afkapwaarde op basis van normen voor de algemene bevolking (Lehmann et al., 2020) toegevoegd om een driekleurige weergave (groen/oranje/rood) te creëren. Voor de symptoommonitoring, waar geen gevalideerde afkapwaarden beschikbaar waren, werden gelijke tertielen van de EORTC QLQ-C30-schalen gebruikt om een vergelijkbare driekleurige codering te bereiken.

Deze weergave ondersteunt een intuïtieve interpretatie: groen = geen/weinig belasting, oranje = matige belasting, rood = ernstige belasting.

Cross-sectionele weergave van één afnametijdstip

Longitudinale weergave van meerdere afnametijdstippen

Artsen en psycho-oncologen gebruiken PRO-gegevens individueel om zich te informeren en zich voor te bereiden op gesprekken met patiënten. Verpleegkundigen bekijken de gegevens om complexe zorgbehoeften te identificeren en aan te pakken, bijvoorbeeld in het kader van een oncologisch verpleegkundig consult.

Ons doel is om de routinematige, interprofessionele uitwisseling over PRO-gegevens binnen het multidisciplinaire werkproces te versterken – een gebied dat een uitdaging blijft.

Wij ontwikkelden richtlijngebaseerde, multiprofessionele aanbevelingen voor negen symptomen (vermoeidheid, misselijkheid/braken, emotionele belasting, pijn, slaapproblemen, verlies van eetlust, obstipatie, diarree, huidproblemen). Ze specificeren acties bij matige (oranje) of ernstige (rode) belasting die patiënten rapporteren, waaronder PRO-gebaseerde communicatieprompts (om symptomen te verduidelijken), verdere diagnostiek (bijv. differentiaaldiagnose), ondersteunende maatregelen en advisering van patiënten over zelfmanagement.

Patiënten kunnen hun PRO-gegevens bekijken op de bedside-apparaten, en visites bieden gelegenheden om ze samen te bekijken en te bespreken.

Wij ontwikkelden ook voorlichtingsmateriaal voor zelfmanagement van patiënten voor negen kernsymptomen (vermoeidheid, misselijkheid/braken, emotionele belasting, pijn, slaapproblemen, verlies van eetlust, obstipatie, diarree, huidproblemen). Deze bevatten PRO-gebaseerde tips voor zelfobservatie en algemene of symptoomspecifieke maatregelen die patiënten zelfstandig kunnen uitvoeren.

Geef voorrang aan kwaliteit boven kwantiteit: focus eerst op een werkbaar, duurzaam PRO-afnameproces dat past binnen de dagelijkse praktijk. Begin met weinig, korte, zeer relevante PROMs om een gestage gegevensstroom te waarborgen, in plaats van veel of lange PROMs die de middelen overbelasten en inconsistent worden geïmplementeerd. Breid pas uit zodra het proces stabiel is, en alleen indien nodig en proportioneel.

Communiceer met eerlijk realisme: de implementatie van PRO is veeleisend. “Verkoop” het niet als gemakkelijk of werklastneutraal. Besluitvormers moeten meer doen dan alleen financiering goedkeuren; zij moeten de verandering actief ondersteunen. Zorgverleners moeten hun routines aanpassen en worden getraind, wat tijd, inzet en moeite kost. Vroeg transparant zijn kan de initiële acceptatie vertragen (en kan het project zelfs stopzetten als de weerstand te groot is), maar het voorkomt valse verwachtingen, vermindert latere tegenstand en voorkomt verspilling van middelen. Motiveer door uit te leggen waarom de voordelen de inspanning rechtvaardigen.

Blijf geduldig bij het omgaan met belanghebbenden: communicatie met belanghebbenden kan lastig zijn omdat het project zelden hun hoogste prioriteit heeft. Reken op de noodzaak van herhaalde uitleg, lever schriftelijke samenvattingen van besprekingen aan en reageer kalm en feitelijk op kritiek. Laat de emoties niet escaleren; erken zorgen, bedank mensen voor hun openheid en werk toe naar oplossingen. Zodra zorgen worden geuit, worden discussies vaak constructiever en meer oplossingsgericht.