Exemple 1 : Service de radiothérapie, hôpital universitaire de Halle, Allemagne - patients hospitalisés

Intégrer la perspective des patient(e)s : nous voulions tirer parti de l’intégration des PROMs dans la pratique clinique de routine. Les données probantes montrent que les PROMs, en complément des évaluations de routine, sont réalisables et acceptables pour les patient(e)s et les professionnel(le)s de santé. Ils soutiennent la communication et intègrent la perspective des patient(e)s dans la prise de décision, le traitement et les soins – améliorant la satisfaction des patient(e)s et la gestion des symptômes. En conséquence, les recommandations internationales en oncologie préconisent la mise en œuvre des PROMs en pratique clinique.

Contexte et groupes de patient(e)s : les PROMs ont été mis en œuvre dans les soins de radiothérapie en hospitalisation et proposés à tou(te)s les patient(e)s admis(es) dans le service, à l’exception de ceux/celles présentant une déficience cognitive sévère.

Quels instruments d’évaluation ont été choisis, pourquoi et à quelle fréquence ?

Un groupe de discussion interprofessionnel de professionnel(le)s de santé du service a sélectionné les PROMs en fonction des dimensions de la QVLS, des besoins du parcours de soins et de la faisabilité dans les flux de travail existants. La procédure retenue était :

1. Admission à l’hôpital – évaluation complète de la QVLS à l’aide d’instruments établis

PROMs sélectionnés :

• EORTC QLQ-C30 (QVLS)

• QSC-R10 (charge émotionnelle ; auparavant sur papier pour identifier le besoin de soutien psycho-oncologique, converti au format électronique)

2. Suivi quotidien – suivi de la charge et des changements des symptômes clés pendant le traitement

PROMs sélectionnés :

• 11 questions clés pour chaque patient(e) (perte d’appétit, constipation, diarrhée, nausées, vomissements, insomnie, fatigue, faiblesse, problèmes cutanés, charge émotionnelle, douleur)

• des questions supplémentaires spécifiques au diagnostic issues de l’EORTC Item Library pour les six cancers les plus fréquents : poumon (3), tête et cou (6), colorectal (3), cerveau (8), sein (8), prostate (7)

Les questions ont été identifiées via l’Item Library sur la base des discussions du groupe de discussion, proposées par une personne responsable et finalisées par consensus médical.

3. Avant la sortie – évaluation de l’évolution de la QVLS depuis l’admission et identification des questions pertinentes pour le suivi

• EORTC QLQ-C30

Nous avons choisi l’évaluation PRO électronique pour faciliter la mise en œuvre clinique grâce à un accès flexible, un scoring automatisé et l’affichage graphique des données PRO.

Les e-PRO sont recueillis via :

Tablettes mobiles : remises aux patient(e)s (par exemple pendant l’attente d’une chambre) et restituées après complétion.

Moniteurs de chevet : appareils fixes à côté de chaque lit, également utilisés pour le divertissement (par exemple la télévision), avec connexion sécurisée par carte à puce.

Saisie sur écran tactile avec passage automatique à la question suivante : utilisable même sans expérience informatique préalable.

Nous utilisons CHES (Computer-based Health Evaluation System) pour recueillir les e-PRO, y compris le scoring, la compilation et l’affichage graphique des résultats dans le dossier clinique.

Vue d’ensemble du flux d’évaluation PRO :

La mise en œuvre a été guidée par le cadre du MRC pour le développement et l’évaluation d’interventions complexes et a comporté trois étapes générales, avec différentes phases au sein de chacune.

Développement : la pratique actuelle a été analysée pour définir la procédure clinique et identifier les facilitateurs et les obstacles à la mise en œuvre, à l’aide de : (1) l’analyse du dossier clinique, (2) l’observation participante à travers les professions et les équipes, (3) une enquête auprès du personnel et (4) une enquête auprès des patient(e)s. La procédure d’évaluation PRO a ensuite été spécifiée, des recommandations fondées sur les guidelines pour la gestion des résultats PRO pertinents ont été élaborées, et une formation des professionnel(le)s de santé a été dispensée (sessions de groupe sur l’utilisation clinique et les questions de mise en œuvre, formation technique sur site et un cours d’e-learning).

Intégration dans la pratique (trois phases) :

1. Phase initiale : ajustements techniques pour garantir la pleine fonctionnalité et l’intégration avec le système d’information clinique et le dossier patient informatisé.

2. Phase de consolidation : optimisation de l’intégration en routine et identification d’adaptations supplémentaires pour renforcer l’utilisation clinique des e-PRO et des auto-évaluations des patient(e)s.

3. Phase de routine : garantir un flux de données stable et analyser les besoins en ressources pour soutenir davantage l’intégration.

Cinq assistant(e)s de recherche ont veillé à ce qu’une personne par jour soit disponible pour instruire les patient(e)s et documenter les contacts.

L’évaluation a porté sur :

• le bénéfice clinique potentiel (documentation des symptômes / des soins de support dans les dossiers, chez les patient(e)s complétant vs ne complétant pas les PROMs)

• la faisabilité / l’acceptation (taux de complétion et raisons de non-complétion)

• les ressources nécessaires (temps nécessaire pour expliquer / soutenir la complétion)

Les méthodes et les résultats détaillés sont publiés.

Les résultats e-PRO codés par couleur étaient affichés en temps réel dans le dossier patient informatisé sous forme de diagrammes en barres pour des points de mesure uniques (transversal) ou pour plusieurs points de mesure sur une période définie (longitudinal).

Pour les évaluations à l’admission et avant la sortie, le codage couleur utilise des seuils d’importance clinique (Giesinger et al., 2020). Comme ces seuils ne produisent qu’une classification à deux couleurs (vert/rouge) et que les clinicien(ne)s souhaitaient une meilleure hiérarchisation selon la sévérité, un seuil supplémentaire fondé sur les normes de la population générale (Lehmann et al., 2020) a été ajouté pour créer un affichage à trois niveaux (vert/orange/rouge). Pour le suivi des symptômes, où aucun seuil validé n’était disponible, des tertiles égaux des échelles de l’EORTC QLQ-C30 ont été utilisés pour obtenir un codage à trois couleurs comparable.

Cet affichage favorise une interprétation intuitive : vert = charge nulle / faible, orange = charge modérée, rouge = charge sévère.

Affichage transversal d’un moment d’évaluation

Affichage longitudinal de plusieurs moments d’évaluation

Les médecins et les psycho-oncologues utilisent les données PRO individuellement pour s’informer et préparer les entretiens avec les patient(e)s. Les infirmier(ère)s examinent les données pour identifier et prendre en charge les besoins de soins complexes, par exemple dans le cadre d’une consultation infirmière en oncologie.

Notre objectif est de renforcer l’échange interprofessionnel de routine sur les données PRO au sein du flux de travail multidisciplinaire – un domaine qui reste difficile.

Nous avons élaboré des recommandations multiprofessionnelles fondées sur les guidelines pour neuf symptômes (fatigue, nausées/vomissements, charge émotionnelle, douleur, troubles du sommeil, perte d’appétit, constipation, diarrhée, problèmes cutanés). Elles précisent les actions en cas de charge modérée (orange) ou sévère (rouge) rapportée par les patient(e)s, y compris des amorces de conversation fondées sur les PRO (pour clarifier les symptômes), des examens complémentaires (par exemple un diagnostic différentiel), des mesures de soutien et un conseil aux patient(e)s sur l’autogestion.

Les patient(e)s reçoivent-ils un retour sur leurs données PRO et, si oui, comment peuvent-ils l’utiliser ?

Les patient(e)s peuvent consulter leurs données PRO sur les appareils de chevet, et les visites offrent l’occasion de les examiner et d’en discuter ensemble.

Nous avons également élaboré des fiches d’autogestion pour les patient(e)s concernant neuf symptômes clés (fatigue, nausées/vomissements, charge émotionnelle, douleur, troubles du sommeil, perte d’appétit, constipation, diarrhée, problèmes cutanés). Elles comprennent des conseils d’auto-observation fondés sur les PRO et des mesures générales ou spécifiques aux symptômes que les patient(e)s peuvent réaliser de manière autonome.

Privilégiez la qualité à la quantité : concentrez-vous d’abord sur un flux d’évaluation PRO réalisable et durable, adapté à la pratique de routine. Commencez par quelques PROMs courts et très pertinents pour assurer un flux de données régulier, plutôt que de nombreux / longs PROMs qui surchargent les ressources et sont mis en œuvre de façon incohérente. N’élargissez qu’une fois le processus stable, et seulement si cela est nécessaire et proportionné.

Communiquez avec un réalisme honnête : la mise en œuvre des PRO est exigeante. Ne la « vendez » pas comme facile ou sans impact sur la charge de travail. Les décideur(euse)s doivent faire plus qu’approuver un financement – ils/elles doivent soutenir activement le changement. Les professionnel(le)s de santé doivent être formé(e)s et adapter leurs routines, ce qui demande du temps, de l’engagement et des efforts. Être transparent(e) tôt peut ralentir l’adhésion initiale (et même arrêter le projet si la résistance est trop forte), mais cela évite les fausses attentes, réduit les résistances ultérieures et évite le gaspillage de ressources. Motivez en expliquant pourquoi les bénéfices justifient l’effort.

Restez patient(e) dans les échanges avec les parties prenantes : la communication avec les parties prenantes peut être difficile car le projet est rarement leur priorité absolue. Attendez-vous à devoir répéter les explications, fournissez des résumés écrits des discussions et répondez calmement et factuellement aux critiques. Ne laissez pas les émotions s’envenimer ; reconnaissez les préoccupations, remerciez les personnes de leur franchise et travaillez vers des solutions. Une fois les préoccupations exprimées, les discussions deviennent souvent plus constructives et orientées solutions.