Exemple 2 : Institut néerlandais du cancer - hôpital Antoni van Leeuwenhoek à Amsterdam, Pays-Bas - patients en ambulatoire

Adapter les soins aux besoins des patients : Nous utilisons les PROMs principalement pour guider les soins des patients individuels qui les remplissent régulièrement dans le cadre des soins cliniques. L'objectif est que les professionnels de santé examinent et discutent les résultats lors des consultations ambulatoires afin d'adapter le traitement et les soins de support aux besoins des patients. L'ensemble de données soutient également la recherche et l'amélioration de la qualité.

Types de cancer inclus : Nous incluons les patients atteints de tous les types de cancer. Les PROMs sont actuellement mises en œuvre pour : le cancer du sein non métastatique ; le mélanome (stade II/IV) ; le cancer de la vessie (chirurgie ou chimio-radiothérapie) ; le cancer de la tête et du cou ; les cancers digestifs hauts (estomac, œsophage) ; le cancer colorectal ; les cancers neuroendocrines ; le cancer de la thyroïde ; et les cancers gynécologiques. À l'avenir, nous souhaitons étendre l'évaluation au cancer de la prostate, au cancer du testicule, au cancer du rein, au cancer de la peau non mélanome, au cancer du poumon, aux tumeurs cérébrales et au sarcome.

Instruments : Tous les patients remplissent le EORTC QLQ-C30 et le EQ-5D. En outre, les PROMs sont adaptées par l'ajout de questionnaires spécifiques au cancer (p. ex. des modules EORTC tels que le QLQ-BR23 pour le cancer du sein, incluant les effets secondaires de l'hormonothérapie) et de questions spécifiques aux symptômes (p. ex. les troubles urinaires pour le cancer de la vessie). À l'inclusion, des questions supplémentaires portent sur les comorbidités, le mode de vie et les données démographiques, qui sont pertinentes pour la HRQoL et facilitent l'interprétation des données PRO.

Les questionnaires sont sélectionnés en concertation avec les professionnels de santé, sur la base de la littérature relative aux ensembles d'indicateurs de résultats standardisés au niveau international ainsi que des recommandations des associations professionnelles nationales et de l'audit clinique.

Fréquence : Les calendriers de mesure sont alignés sur le parcours de soins de chaque type de cancer, tout en visant une standardisation entre les types de cancer afin de permettre une utilisation à des fins de recherche. Les calendriers types comprennent :

• Inclusion → 3/6/12 mois après la chirurgie → suivi annuel jusqu'à 5 ans
• Inclusion → 3/6/9/12 mois après le diagnostic - → suivi annuel jusqu'à 5 ans

Comme l'adaptation des PROMs à de nombreux types de cancer est complexe, un « modèle » (blueprint) résume les décisions clés à prendre avant la mise en œuvre technique et sert à structurer les discussions avec les professionnels de santé.

L'évaluation électronique comme facilitateur : Les PRO sont recueillis par voie électronique au sein du dossier médical électronique de routine (DME) (HiX 6.3, ChipSoft). HiX comprend un portail patient où les questionnaires peuvent être remplis et les résultats consultés. Les PROMs ont été programmées dans le portail pour être automatiquement enregistrées dans le DME.

L'intégration au DME a été choisie parce qu'elle constitue un facilitateur clé dans la littérature sur la mise en œuvre des PROMs et parce que les professionnels de santé préféraient ne pas travailler avec une application externe. Bien que privilégiée, les fournisseurs disponibles n'ont pas pu proposer de lien fonctionnel avec le DME.

Accès via le portail patient : Les PROMs sont proposées via le portail patient en ligne. Les patients sont invités une fois par leur professionnel de santé via le DME, et les évaluations de suivi sont ensuite déclenchées automatiquement. L'accès au portail se fait via le site web de l'hôpital. Les patients se connectent à l'aide de leur identifiant numérique (DigiD, également utilisé pour les services publics) et remplissent les PROMs en ligne.

Phase pilote : La mise en œuvre des PROMs a débuté avec deux types de cancer (mélanome et cancer du sein), soutenue par deux professionnels de santé enthousiastes et des patients volontaires. Le projet pilote a révélé des opportunités et des obstacles techniques majeurs et a abouti à un « modèle » (blueprint) qui a ensuite guidé le déploiement vers d'autres types de cancer. Entre-temps, les patients atteints de mélanome et de cancer du sein étaient déjà invités à remplir les PROMs.

Présentation des résultats : Après qu'environ 25 patients eurent rempli les PROMs, un tableau de bord a été développé pour présenter les données PRO aux professionnels de santé. Un tableau de bord comparable pour les patients n'a pas pu être affiché dans le portail, de sorte que les patients ne voient actuellement que les scores numériques et les réponses aux questions. Comme les patients souhaitent accéder à leurs résultats, les professionnels de santé devraient expliquer les scores lors des consultations.

Petit groupe de projet : Le projet a démarré avec une petite équipe centrale (responsable de projet, les deux professionnels de santé, responsable informatique, directeur médical de l'information, responsable qualité et un chercheur senior en PROM/HRQoL) se réunissant chaque mois pour développer la structure ePRO basée sur le DME et planifier les étapes suivantes.

Sélection des PROMs au sein d'équipes spécialisées pour chaque type de cancer : Au NKI, des équipes multidisciplinaires par type de cancer ont sélectionné les PROMs. Pour chaque nouveau type de cancer, le projet était présenté lors de la réunion d'équipe. Un représentant était désigné, le contenu et la fréquence des PROMs étaient convenus dans une proposition, et le représentant obtenait l'approbation formelle de l'équipe pour la proposition.

Formation des professionnels de santé à l'évaluation, à l'interprétation et à la communication des PROMs : Une fois les PROMs intégrées au DME, les professionnels de santé ont été formés à inviter les patients. Après une première utilisation, une formation complémentaire a porté sur l'accès au tableau de bord, l'interprétation des scores et la discussion des résultats avec les patients. Malgré un concept de formation complet, les professionnels de santé préféraient des sessions plus courtes.

Mise en œuvre continue : Des ressources techniques PROM sont disponibles pour 10 types de cancer, mais la mise en œuvre et l'évaluation formelle sont toujours en cours afin d'identifier et de concrétiser les possibilités d'amélioration. Les progrès et les étapes suivantes sont examinés chaque trimestre au sein du groupe de projet.

Tableau de bord PROM : Le tableau de bord fournit une vue d'ensemble des données PRO. Nous utilisons des seuils d'importance clinique (Giesinger et al.) pour coder par couleur l'affichage graphique des données PRO :

• Rouge = moins bon que le seuil (problème cliniquement important)
• Vert = meilleur que le seuil

Évolution dans le temps (règle provisoire) : Faute de lignes directrices claires pour interpréter l'évolution longitudinale, nous avons initialement utilisé une différence de 10 points.

Les seuils et les scores au fil du temps sont également présentés dans un graphique qui s'ouvre lorsque vous cliquez sur un domaine.

Les formats de visualisation reposent sur des données probantes.1

Responsabilité confiée à un seul professionnel de santé par point de mesure : Nous avons constaté que lorsque tout le monde est responsable, personne ne se sent réellement responsable. C'est pourquoi nous attribuons désormais chaque point de mesure à un professionnel de santé spécifique.

Exemple : Lors du suivi clinique annuel, l'oncologue qui voit le patient se voit confier la responsabilité de discuter des PROMs pour toutes les mesures de suivi.

Nous vérifions si cette approche augmente la proportion de PROMs discutées avec les patients.

Orientation vers les soins de support : Les professionnels de santé qui examinent les PROMs avec les patients peuvent les orienter directement vers des services de soins de support cliniques ou non cliniques.Si l'orientation appropriée n'est pas claire, ils peuvent d'abord les adresser à une infirmière spécialisée en soins de support pour un tri. Au NKI-AVL, trois infirmières spécialisées en soins de support ou plus assurent des consultations, évaluent les besoins en soins de support et proposent un plan de soins complet.

Soutien à l'autogestion : Nous mettons actuellement en place un portail d'autogestion au sein du tableau de bord des PROMs, proposant des outils et des recommandations pour l'auto-soutien, notamment :

• des informations numériques pour les patients
• des applications d'auto-assistance
• des outils d'eHealth
• une aide à la décision en ligne

Les patients peuvent accéder eux-mêmes à ces ressources après avoir discuté de leurs scores PROM avec leur professionnel de santé.

Les patients peuvent consulter leurs données PRO et recevoir un retour dans le portail en ligne. Toutefois, en raison de limitations techniques, il n'existe actuellement pas de tableau de bord ; les patients ne voient que les scores numériques (sous forme de tableau).

Nous explorons actuellement des moyens d'améliorer la présentation des résultats et considérons comme essentiel que les patients puissent :

• voir leurs scores,
• les comprendre/les interpréter
• les utiliser pour éclairer leur santé et leurs soins.

La mise en œuvre est un processus continu : Même s'il est utile de planifier de manière approfondie, il faut finalement commencer à apporter de réels changements. Nous avons donc débuté par une mise en œuvre de base que nous affinons et améliorons pas à pas.