De la recherche à la pratique clinique : exemples de pratique clinique
Exemple 6 : Amsterdam UMC, Pays-Bas – service ambulatoire
Contexte
En 2019, le Centre d'expertise en PROMs d'Amsterdam (PEC) a été créé : une équipe multidisciplinaire chargée de guider la mise en œuvre des PROMs dans les centres médicaux de l'université d'Amsterdam, aux Pays-Bas, en utilisant Epic/MyChart (dossier médical électronique, DME). Le PEC multidisciplinaire est dirigé par une experte de la mise en œuvre des PROMs (Lotte Haverman) et comprend les disciplines suivantes : 1) des experts de l'équipe KLIK PROM (Maud van Muilekom, Hedy van Oers, Michiel Luijten, Lotte Haverman), une équipe ayant plus de 15 ans d'expérience dans la mise en œuvre des PROMs à l'aide du portail KLIK PROM fondé sur des données probantes (www.hetklikt.nu), 2) l'équipe E-santé du département DME, composée d'un directeur adjoint et de spécialistes des applications, 3) un directeur médical et un conseiller du département Stratégie & Innovation, 4) un expert en mesure des résultats dans le domaine de la santé et en méthodologie, 5) des conseillers de l'équipe de mise en œuvre de la consultation externe, et 6) une coordinatrice impliquée dans toutes les étapes, essentielle pour guider le processus (Anouk Groenewegen).
Hedy van Oers (PhD/psychologue/chercheuse) répond aux questions.
Domaine d'utilisation des PROMs : Les PROMs sont utilisés au niveau individuel du patient ou de la patiente dans les soins cliniques : les cliniciens et les patients discutent des résultats lors des consultations (externes). Cela soutient le dépistage et le suivi de l'état de santé, favorise des soins centrés sur le patient ou la patiente et oriente la prise de décision clinique.
Groupes cibles : De novembre 2019 à décembre 2023, le Centre d'expertise en PROMs d'Amsterdam (PEC) a accompagné 61 groupes de patients (p. ex. VIH, diabète, sclérose en plaques, cancer du poumon, cancer de la tête et du cou) dans la mise en œuvre des PROMs dans le cadre des soins cliniques de routine.
Sélection des instruments : Nous identifions d'abord quels PRO sont les plus pertinents pour le groupe de patients, en nous appuyant sur la littérature, l'expérience des professionnels de santé et les retours des patients. Nous conseillons ensuite des PROMs adaptés pour mesurer ces PRO — le jeu d'instruments final dépend donc de l'équipe de soins concernée.
Dans la mesure du possible, nous recommandons d'utiliser des PROMs génériques (p. ex. EORTC QLQ-C30 ou PROMIS), en cohérence avec l'introduction aux Pays-Bas en 2022 d'un jeu de PROMs génériques soutenu par le ministère de la Santé (voir Oude Voshaar et al.).1 Si nécessaire, des PROMs spécifiques à la maladie sont ajoutés ; par exemple, pour le cancer de la tête et du cou, l'EORTC QLQ-HN43 est utilisé en complément de l'EORTC QLQ-C30.
Fréquence d'évaluation : Nous conseillons d'administrer les PROMs au maximum quatre fois par an, mais cela dépend aussi du processus de travail de l'équipe.
Le PEC met en œuvre les ePROMs dans le DME (Epic), permettant une collecte de données PRO intégrée et automatisée. En 2019, le conseil d'administration de l'Amsterdam UMC a décidé d'utiliser un système unique. C'est désormais la politique en vigueur : toutes les équipes de professionnels de santé de l'Amsterdam UMC collectent les PROMs via Epic.
Depuis 2011, les PROMs sont également mis en œuvre via le portail autonome KLIK (http://www.hetklikt.nu/). KLIK reste utilisé en pédiatrie à l'Amsterdam UMC ainsi que dans plus de 45 autres hôpitaux néerlandais.
Accompagnement de la mise en œuvre : Le PEC est essentiel à la réussite de la mise en œuvre des PROMs dans notre hôpital, car nous guidons chaque étape (enregistrement, conception, préparation, mise en œuvre).
Facteurs facilitants clés : Un élément clé est la formation des professionnels de santé, couvrant à la fois la théorie et les compétences pratiques. Les séances d'évaluation avec l'équipe de soins sont également importantes pour suivre les progrès.
Pour les patients, il doit être clair pourquoi on leur demande de remplir des PROMs. Le facteur de réussite le plus important est de savoir si les résultats des PROMs sont réellement abordés lors de la consultation.
Formation des professionnels de santé : La formation des professionnels de santé est essentielle, car l'interprétation des scores est abordée lors de ces séances. Nous fournissons également une fiche d'information propre à chaque équipe décrivant chaque PROM utilisé pour cette équipe (construit, nombre d'items, échelles, cotation et interprétation).
Affichage des données PRO : Les scores sont visualisés électroniquement dans Epic à l'aide de couleurs, de graphiques et de tableaux. L'utilisation du système générique PROMIS simplifie également l'interprétation, puisque tous les PRO sont rapportés sur la même échelle (voir van Muilekom MM et al.).2
Lors de l'admission, le PEC cartographie le processus clinique de travail de l'équipe ; sur cette base, il est décidé qui discute des données PRO. Le plus souvent il s'agit du médecin spécialiste, mais cela peut aussi être un infirmier ou une infirmière ou un(e) paramédical(e). Les PROMs sont abordés lors de la consultation (externe).
Cela dépend des données et de ce qui est nécessaire. Le ou la professionnel(le) de santé peut donner des conseils, ou une orientation vers un autre service peut s'avérer nécessaire.
Actuellement, les patients ne peuvent consulter que leurs réponses aux questions ; ils ne voient pas les scores, sauf si le ou la professionnel(le) de santé les partage en consultation.
Nous étudions les préférences des patients en matière de retour sur les PRO et pourrions élargir les affichages et outils destinés aux patients en fonction des résultats. Pour l'instant, nous formons les professionnels de santé à interpréter et à discuter des données PROM avec les patients.
- Obtenir le soutien du conseil d'administration.
- Utiliser des visualisations de PROMs fondées sur des données probantes pour les professionnels de santé.
- Identifier un(e) référent(e) au sein de l'équipe
- Organiser des séances de formation et d'évaluation
- Impliquer tous les membres de l'équipe dès le début
- Communiquer clairement aux patients l'objectif des PROMs
- Utiliser des PROMs génériques dans la mesure du possible, et ajouter des PROMs spécifiques à la maladie si nécessaire
1Oude Voshaar M, Terwee CB, Haverman L, et al. Development of a standard set of PROs and generic PROMs for Dutch medical specialist care: Recommendations from the Outcome-Based Healthcare Program Working Group Generic PROMs. Quality of Life Research. 2023:1-11.
2van Muilekom MM, Luijten MAJ, van Oers HA, Terwee CB, van Litsenburg RRL, Roorda LD, Grootenhuis MA, Haverman L. From statistics to clinics: the visual feedback of PROMIS® CATs. J Patient Rep Outcomes. 2021.