De la recherche à la pratique clinique : exemples de pratique clinique
Exemple 7 : Centre de cancérologie de Haute-Autriche (Tumorzentrum Oberösterreich), Autriche - réseau hospitalier
Contexte
Le Centre de cancérologie de Haute-Autriche, en Autriche, est un réseau de 13 hôpitaux dans une région de 1,5 million d'habitants (www.tumorzentrum.at). Chaque année, environ 10 000 personnes de la région reçoivent un nouveau diagnostic de cancer. Les caractéristiques de la tumeur, le traitement et les résultats à long terme sont enregistrés dans une base de données inter-hospitalière. Les préparatifs pour le recueil électronique des mesures de résultats rapportés par les patients (ePROM) ont commencé en 2021 et, en mars 2024, le lancement a eu lieu dans un service d'un hôpital (www.onkip.at). Il est prévu de lier les données tumorales et les ePROMs.
Le Dr Weltermann est directeur médical du Centre de cancérologie de Haute-Autriche. Il a été l'initiateur et le responsable du projet de recueil des ePROMs dans le réseau hospitalier.
Déroulement : L'ePRO est complété un jour avant la visite à l'hôpital (à domicile ou en déplacement) afin de fournir à l'équipe soignante des informations sur les symptômes, le fonctionnement et la qualité de vie avant la consultation. Les données sont transférées dans le système d'information hospitalier et immédiatement disponibles pour les cliniciens. Les questions sont adaptées à la maladie, au traitement ainsi qu'au temps écoulé depuis le début du traitement et portent principalement sur les symptômes et le fonctionnement pour les soins de routine. Les questions sur la qualité de vie sont posées moins fréquemment.
Les patients peuvent consulter leurs réponses dans leur portail (www.onkip.at) et reçoivent des conseils d'autogestion personnalisés (par exemple, pour la sécheresse buccale après une chimiothérapie), favorisant l'autonomisation des patients.
Groupes cibles : l'ePRO doit être proposé à tous les patients du Centre de cancérologie de Haute-Autriche, un réseau de 13 hôpitaux, indépendamment du diagnostic et du contexte de traitement.
L'ensemble de questions s'appuie sur l'EORTLQ-C30 et ajoute des items de symptômes cliniquement pertinents issus de l'Item-Library de l'EORTC. Les items spécifiques à la maladie sont définis par des équipes d'experts, aux côtés d'un ensemble de base utilisé pour tous les patients.
Depuis le lancement (T1/2024), nous testons l'ensemble destiné aux patients après une greffe allogénique de cellules souches. D'autres ensembles sont en cours de développement.
Logiciel PROM : nous utilisons le logiciel CHES d'ESD (Evaluation Software Development) pour notre application.
Configuration individuelle : le médecin traitant configure le portail spécifique à la maladie et le parcours de traitement prévu, et le met à jour si nécessaire afin que CHES puisse fournir automatiquement les questionnaires appropriés à des intervalles prédéfinis (par exemple, suivi : tous les 3 mois durant les années 1–2 après le traitement, tous les 6 mois durant les années 2–5, puis chaque année)..
Pas de personnel supplémentaire : il a été déterminé qu'aucun personnel supplémentaire n'est nécessaire pour utiliser le système, et les supports ont été conçus de sorte que les patients puissent compléter les évaluations de manière autonome ou avec l'aide de proches.
Stockage et accès aux données : les cliniciens accèdent aux réponses directement via le système d'information hospitalier (lien spécifique au patient), les résultats étant présentés dans un format visuel convivial. Les données PRO appartiennent initialement au patient ; le médecin les examine et les confirme avec le patient, après quoi elles deviennent partie intégrante du dossier médical. Les données sont stockées sur un serveur hospitalier.
Avant l'activation dans un service, une liste de contrôle de 23 points doit être complétée, comprenant une formation obligatoire du personnel dans tous les groupes professionnels concernés. Des supports d'E-Learning spécifiques à chaque profession ont été développés, et l'interprétation des PRO est abordée dans la formation.
Les données peuvent être discutées avec le patient par les médecins, les infirmier(ère)s experts et les psychologues. Seul le médecin est autorisé à valider les données afin qu'elles deviennent partie intégrante de l'histoire médicale.
- Autonomisation des patients : le portail fournit des informations sur ce que les patients peuvent faire eux-mêmes pour améliorer ou prévenir les troubles.
- Suivi clinique : les résultats de l'ePRO sont discutés avec le patient et des mesures appropriées sont mises en place.
Les patients peuvent consulter leurs réponses dans le portail, qui fournit également des informations pour aider à prévenir ou réduire les symptômes. Le système n'est pas un service de rappel : les patients sont invités à contacter directement leur médecin généraliste, l'hôpital ou les services d'urgence s'ils ont besoin d'une aide rapide.
Pas de charge de travail supplémentaire : dans tous les groupes professionnels, le principal obstacle est d'intégrer les ePRO dans la pratique quotidienne de sorte qu'ils n'ajoutent pas de temps, mais réduisent idéalement la charge de travail. Cela doit être explicitement abordé et exercé lors de la formation ; si le personnel perçoit les ePRO comme un travail supplémentaire, le système ne sera pas accepté.
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