Van laboratorium naar bed: voorbeelden uit de klinische praktijk
Voorbeeld 7: Kankercentrum Opper-Oostenrijk (Tumorzentrum Oberösterreich), Oostenrijk - ziekenhuisnetwerk
Achtergrond
Het Kankercentrum Opper-Oostenrijk, Oostenrijk, is een netwerk van 13 ziekenhuizen in een regio met 1,5 miljoen inwoners (www.tumorzentrum.at). Elk jaar krijgen ongeveer 10.000 mensen in de regio de diagnose kanker. Tumorkarakteristieken, behandeling en uitkomst op lange termijn worden geregistreerd in een ziekenhuisoverkoepelende database. De voorbereidingen voor de elektronische registratie van patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (ePROM) begonnen in 2021 en in maart 2024 werd de go-live gestart op één afdeling in een ziekenhuis (www.onkip.at). Het is de bedoeling om de gegevens van de tumorkarakteristieken en de ePROMs aan elkaar te koppelen.
Dr. Weltermann is medisch directeur van het Tumorcentrum Opper-Oostenrijk. Hij was de initiatiefnemer en hoofd van het project om ePROMs op te nemen in het ziekenhuisnetwerk.
|
Workflow: De ePRO wordt één dag vóór het ziekenhuisbezoek ingevuld (thuis of onderweg) om het zorgteam vóór het consult te voorzien van informatie over symptomen, functioneren en kwaliteit van leven. De gegevens worden overgedragen naar het ziekenhuisinformatiesysteem en zijn direct beschikbaar voor behandelaars. De vragen zijn toegesneden op de ziekte, behandeling en de tijd sinds de start van de behandeling en richten zich voornamelijk op symptomen en functioneren voor de routinematige zorg. Vragen over kwaliteit van leven worden minder vaak gesteld. Patiënten kunnen hun antwoorden bekijken in hun portaal (www.onkip.at) en ontvangen op maat gemaakt zelfmanagementadvies (bijv. voor een droge mond na chemotherapie), wat patient empowerment ondersteunt. |
| Doelgroepen: De ePRO moet worden aangeboden aan alle patiënten in het Tumorcentrum Opper-Oostenrijk, een netwerk van 13 ziekenhuizen, ongeacht diagnose en behandelsetting. |
|
De vragenset bouwt voort op de EORTLQ-C30 en voegt klinisch relevante symptoomitems toe uit de EORTC Item-Library. Ziektespecifieke items worden gedefinieerd door expertteams, naast een kernset die voor alle patiënten wordt gebruikt. Sinds de go-live (Q1/2024) testen we de set voor patiënten na een allogene stamceltransplantatie. Er zijn meer sets in ontwikkeling. |
|
PROM-software: We gebruiken de CHES-software van ESD (Evaluation Software Development) voor onze applicatie. Individuele instelling: De behandelend arts stelt het ziektespecifieke portaal en het geplande behandeltraject in, en werkt dit indien nodig bij. Zo kan CHES automatisch de juiste vragenlijsten leveren op vooraf bepaalde intervallen (bijv. follow-up: elke 3 maanden in jaar 1–2 na de behandeling, elke 6 maanden in jaar 2–5, daarna jaarlijks). |
|
Geen extra personeel: Er werd vastgesteld dat er geen extra personeel nodig is om het systeem te gebruiken, en de materialen werden zo ontworpen dat patiënten de beoordelingen zelfstandig of met hulp van familieleden kunnen invullen. Gegevensopslag en toegang: Behandelaars hebben rechtstreeks toegang tot de antwoorden via het ziekenhuisinformatiesysteem (patiëntspecifieke link), waarbij de resultaten in een gebruiksvriendelijk visueel formaat worden weergegeven. PRO-gegevens behoren aanvankelijk toe aan de patiënt; de arts bekijkt en bevestigt deze met de patiënt, waarna ze deel uitmaken van het medisch dossier. De gegevens worden opgeslagen op een ziekenhuisserver. |
| Voordat de tool in een afdeling wordt geactiveerd, moet een checklist met 23 punten worden doorlopen, inclusief verplichte training van het personeel binnen alle betrokken beroepsgroepen. Er zijn beroepsspecifieke e-learningmaterialen ontwikkeld, en de interpretatie van PRO's wordt in de training behandeld. |
|
De gegevens kunnen met de patiënt worden besproken door artsen, verpleegkundig specialisten en psychologen. Alleen de arts is bevoegd om de gegevens vrij te geven, zodat ze deel gaan uitmaken van de medische voorgeschiedenis. |
|
|
Patiënten kunnen hun antwoorden bekijken in het portaal, dat ook informatie biedt om symptomen te helpen voorkomen of verminderen. Het systeem is geen terugbel- of oproepdienst: patiënten krijgen de instructie om bij snelle hulp rechtstreeks contact op te nemen met hun huisarts, het ziekenhuis of de hulpdiensten. |
|
Geen extra werklast: In alle beroepsgroepen is de belangrijkste belemmering het integreren van ePRO's in de dagelijkse praktijk zodat ze geen tijd toevoegen, maar idealiter de werklast verminderen. Dit moet expliciet worden aangepakt en geoefend in de training; als personeel ePRO's als extra werk ervaart, zal het systeem niet worden geaccepteerd. |
-