Voorbeeld 2: Het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam, Nederland - poliklinisch

Zorg afstemmen op de behoeften van de patiënt: We gebruiken PROMs voornamelijk om de zorg te sturen voor individuele patiënten die deze routinematig invullen als onderdeel van de klinische zorg. Het doel is dat zorgverleners de resultaten bekijken en bespreken tijdens poliklinische consulten om de behandeling en ondersteunende zorg af te stemmen op de behoeften van de patiënt. De dataset ondersteunt daarnaast onderzoek en kwaliteitsverbetering.

Opgenomen kankersoorten: We includeren patiënten met alle kankersoorten. PROMs zijn momenteel geïmplementeerd voor: niet-gemetastaseerde borstkanker; melanoom (stadium II/IV); blaaskanker (chirurgie of chemoradiatie); hoofd-halskanker; bovenste-GI-kanker (maag, slokdarm); colorectale kanker; neuro-endocriene kanker; schildklierkanker; en gynaecologische kanker. In de toekomst willen we de meting uitbreiden naar prostaatkanker, testiskanker, nierkanker, niet-melanoom huidkanker, longkanker, hersentumoren en sarcoom.

Instrumenten: Alle patiënten vullen de EORTC QLQ-C30 en de EQ-5D in. Daarnaast worden PROMs op maat gemaakt door kankerspecifieke vragenlijsten toe te voegen (bijv. EORTC-modules zoals de QLQ-BR23 voor borstkanker, inclusief bijwerkingen van hormoontherapie) en symptoomspecifieke vragen (bijv. urineklachten bij blaaskanker). Bij baseline behandelen aanvullende vragen comorbiditeiten, leefstijl en demografische gegevens, die relevant zijn voor HRQoL en de interpretatie van PRO-gegevens ondersteunen.

Vragenlijsten worden geselecteerd in overleg met zorgverleners, op basis van de literatuur over internationaal gestandaardiseerde uitkomstensets en op basis van aanbevelingen van nationale beroepsverenigingen en de klinische audit.

Frequentie: Meetschema's worden afgestemd op het zorgtraject van elke kankersoort, terwijl gestreefd wordt naar standaardisatie tussen kankersoorten om gebruik voor onderzoek mogelijk te maken. Typische schema's omvatten:

• Baseline → 3/6/12 maanden na chirurgie → jaarlijkse follow-up tot 5 jaar
• Baseline → 3/6/9/12 maanden na diagnose - → jaarlijkse follow-up tot 5 jaar

Omdat het op maat maken van PROMs voor veel kankersoorten complex is, vat een "blauwdruk" de belangrijkste beslissingen samen die nodig zijn vóór de technische implementatie. Deze "blauwdruk" wordt ook gebruikt om de discussies met zorgverleners te structureren.

Elektronische afname als facilitator: PRO's worden elektronisch verzameld binnen het routinematige elektronisch patiëntendossier EPD (HiX 6.3, ChipSoft). HiX bevat een patiëntenportaal waar vragenlijsten kunnen worden ingevuld en resultaten kunnen worden bekeken. PROMs zijn zo geprogrammeerd in het portaal dat ze automatisch worden opgeslagen in het EPD.

EPD-integratie werd gekozen omdat dit een belangrijke facilitator is in de literatuur over PROM-implementatie en omdat zorgverleners liever niet met een externe applicatie wilden werken. Ondanks de voorkeur konden de beschikbare leveranciers geen werkbare EPD-koppeling bieden.

Toegang via het patiëntenportaal: PROMs worden aangeboden via het online patiëntenportaal. Patiënten worden één keer uitgenodigd door hun zorgverlener via het EPD, en vervolgmetingen worden daarna automatisch geactiveerd. Het portaal is toegankelijk via de website van het ziekenhuis. Patiënten loggen in met hun digitale identificatiemiddel (DigiD, dat ook voor overheidsdiensten wordt gebruikt) en vullen de PROMs online in.

Pilotfase: De PROM-implementatie begon met twee kankersoorten (melanoom en borstkanker), ondersteund door twee enthousiaste zorgverleners en patiënten die zich vrijwillig aanmeldden. De pilot bracht belangrijke technische kansen en barrières aan het licht en leidde tot een "blauwdruk" die later de uitrol naar andere kankersoorten begeleidde. Ondertussen werden melanoom- en borstkankerpatiënten al uitgenodigd om PROMs in te vullen.

Presentatie van resultaten: Nadat ~25 patiënten PROMs hadden ingevuld, werd een dashboard ontwikkeld om de PRO-gegevens aan zorgverleners te presenteren. Een vergelijkbaar patiëntendashboard kon niet in het portaal worden weergegeven, waardoor patiënten momenteel alleen numerieke scores en antwoorden op de vragen zien. Omdat patiënten toegang willen tot hun resultaten, moeten zorgverleners de scores tijdens consulten uitleggen.

Kleine projectgroep: Het project begon met een klein kernteam (projectleider, de twee zorgverleners, IT-manager, chief medical information officer, kwaliteitsfunctionaris en een senior PROM/HRQoL-onderzoeker). Dit team kwam maandelijks bijeen om de EPD-gebaseerde ePRO-structuur te ontwikkelen en de volgende stappen te plannen.

Selectie van PROMs binnen gespecialiseerde teams voor elke kankersoort: Bij het NKI selecteerden multidisciplinaire kankersoort-teams de PROMs. Voor elke nieuwe kankersoort werd het project gepresenteerd tijdens de teamvergadering. Er werd een vertegenwoordiger aangewezen, de inhoud en frequentie van de PROM werden overeengekomen in een voorstel, en de vertegenwoordiger verkreeg formele goedkeuring van het team voor het voorstel.

Training van zorgverleners over de afname, interpretatie en communicatie van PROMs: Zodra PROMs in het EPD waren ingebouwd, werden zorgverleners getraind om patiënten uit te nodigen. Na het eerste gebruik behandelde aanvullende training de toegang tot het dashboard, het interpreteren van scores en het bespreken van resultaten met patiënten. Ondanks een uitgebreid trainingsconcept hadden zorgverleners de voorkeur voor kortere sessies.

Doorlopende implementatie: Technische PROM-bronnen zijn beschikbaar voor 10 kankersoorten, maar de implementatie en formele evaluatie zijn nog gaande om verbetermogelijkheden te identificeren en te implementeren. Voortgang en volgende stappen worden elk kwartaal in de projectgroep besproken.

PROM-dashboard: Het dashboard biedt een overzicht van de PRO-gegevens. We gebruiken drempelwaarden van klinisch belang (Giesinger et al.) om de grafische weergave van PRO-gegevens van een kleurcode te voorzien:

• Rood = slechter dan de drempelwaarde (klinisch belangrijk probleem)
• Groen = beter dan de drempelwaarde

Verandering in de tijd (voorlopige regel): Omdat duidelijke richtlijnen voor het interpreteren van longitudinale verandering ontbraken, hanteerden we aanvankelijk een verschil van 10 punten.

Drempelwaarden en scores in de tijd worden ook weergegeven in een grafiek die opent wanneer je op een domein klikt.

Visualisatieformats zijn evidence-based.1

Verantwoordelijkheid bij één zorgverlener per meetmoment: We hebben gemerkt dat wanneer iedereen verantwoordelijk is, niemand zich verantwoordelijk voelt. Daarom wijzen we nu elk meetmoment toe aan één specifieke zorgverlener.

Voorbeeld: Tijdens de jaarlijkse klinische follow-up krijgt de oncoloog die de patiënt ziet de verantwoordelijkheid toegewezen voor het bespreken van de PROMs voor alle follow-upmetingen.

We monitoren of deze aanpak het aandeel PROMs verhoogt dat met patiënten wordt besproken.

Verwijzing naar ondersteunende zorg: Zorgverleners die PROMs met patiënten bespreken, kunnen rechtstreeks doorverwijzen naar klinische of niet-klinische ondersteunende zorgdiensten. Als de juiste verwijzing onduidelijk is, kunnen ze eerst doorverwijzen naar een gespecialiseerde verpleegkundige ondersteunende zorg voor triage. In het NKI-AVL zijn er drie gespecialiseerde verpleegkundigen ondersteunende zorg of meer consulten, beoordelen ze de behoeften aan ondersteunende zorg en stellen ze een uitgebreid zorgplan voor.

Ondersteuning bij zelfmanagement: We implementeren momenteel een zelfmanagementportaal binnen het PROMs-dashboard dat hulpmiddelen en aanbevelingen voor zelfondersteuning biedt, waaronder:

• digitale patiënteninformatie
• zelfhulp-apps
• eHealth-tools
• online beslissingsondersteuning

Patiënten kunnen deze hulpbronnen zelf raadplegen nadat ze hun PROM-scores met hun zorgverlener hebben besproken.

Patiënten kunnen hun PRO-gegevens bekijken en feedback ontvangen in het online portaal. Door technische beperkingen is er momenteel echter geen dashboard; patiënten zien alleen numerieke scores (tabelvorm).

We onderzoeken momenteel manieren om de weergave van resultaten te verbeteren en achten het essentieel dat patiënten:

• hun scores kunnen zien,
• ze kunnen begrijpen en interpreteren
• ze kunnen gebruiken om hun gezondheid en zorg te informeren.

Implementatie is een doorlopend proces: Hoewel het helpt om grondig te plannen, moet je uiteindelijk beginnen met het doorvoeren van echte veranderingen. We zijn daarom begonnen met een basisimplementatie en verfijnen en verbeteren deze stap voor stap.