Beispiel 2: Das Niederländische Krebsinstitut - Antoni van Leeuwenhoek-Krankenhaus in Amsterdam, die Niederlande - ambulant

Die Versorgung an den Bedürfnissen der Patient:innen ausrichten: Wir nutzen PROMs in erster Linie, um die Versorgung einzelner Patient:innen zu steuern, die sie routinemäßig im Rahmen der klinischen Versorgung ausfüllen. Ziel ist, dass Gesundheitsfachpersonen die Ergebnisse während ambulanter Konsultationen prüfen und besprechen, um Behandlung und unterstützende Versorgung an den Bedürfnissen der Patient:innen auszurichten. Der Datensatz unterstützt zudem Forschung und Qualitätsverbesserung.

Eingeschlossene Krebsarten: Wir schließen Patient:innen mit allen Krebsarten ein. PROMs sind derzeit implementiert für: nicht-metastasierten Brustkrebs; Melanom (Stadium II/IV); Blasenkrebs (Operation oder Radiochemotherapie); Kopf-Hals-Krebs; Krebserkrankungen des oberen Gastrointestinaltrakts (Magen, Speiseröhre); kolorektalen Krebs; neuroendokrine Krebserkrankungen; Schilddrüsenkrebs; und gynäkologische Krebserkrankungen. Künftig wollen wir die Erfassung auf Prostatakrebs, Hodenkrebs, Nierenkrebs, nicht-melanozytären Hautkrebs, Lungenkrebs, Hirntumoren und Sarkome ausweiten.

Instrumente: Alle Patient:innen füllen den EORTC QLQ-C30 und den EQ-5D aus. Darüber hinaus werden PROMs durch das Hinzufügen krebsspezifischer Fragebögen (z. B. EORTC-Module wie der QLQ-BR23 für Brustkrebs, einschließlich Nebenwirkungen der Hormontherapie) und symptomspezifischer Fragen (z. B. Beschwerden beim Wasserlassen bei Blasenkrebs) angepasst. Zu Studienbeginn (Baseline) erfassen zusätzliche Fragen Komorbiditäten, Lebensstil und demografische Angaben, die für die HRQoL relevant sind und die Interpretation der PRO-Daten unterstützen.

Die Fragebögen werden in Abstimmung mit den Behandelnden ausgewählt, gestützt auf die Literatur zu international standardisierten Outcome-Sets sowie auf Empfehlungen nationaler Fachgesellschaften und das klinische Audit.

Häufigkeit: Die Messzeitpläne sind auf den Versorgungsverlauf der jeweiligen Krebsart abgestimmt, wobei eine Standardisierung über die Krebsarten hinweg angestrebt wird, um die Nutzung für die Forschung zu ermöglichen. Typische Zeitpläne umfassen:

• Baseline → 3/6/12 Monate nach der Operation → jährliche Nachsorge bis zu 5 Jahre
• Baseline → 3/6/9/12 Monate nach der Diagnose - → jährliche Nachsorge bis zu 5 Jahre

Da die Anpassung von PROMs über viele Krebsarten hinweg komplex ist, fasst ein „Blueprint“ die wesentlichen Entscheidungen zusammen, die vor der technischen Implementierung erforderlich sind, und dient dazu, die Diskussionen mit Gesundheitsfachpersonen zu strukturieren.

Elektronische Erfassung als Erleichterung: PROs werden elektronisch innerhalb der routinemäßigen elektronischen Patient:innenakte (EHR) erfasst (HiX 6.3, ChipSoft). HiX umfasst ein Patient:innenportal, in dem Befragungen ausgefüllt und Ergebnisse eingesehen werden können. PROMs wurden im Portal so programmiert, dass sie automatisch in der EHR gespeichert werden.

Die EHR-Integration wurde gewählt, weil sie in der Literatur zur PROM-Implementierung ein zentraler erleichternder Faktor ist und weil die Gesundheitsfachpersonen es vorzogen, nicht mit einer externen Anwendung zu arbeiten. Obwohl bevorzugt, konnten die verfügbaren Anbieter keine funktionsfähige EHR-Anbindung bereitstellen.

Zugang über das Patient:innenportal: PROMs werden über das Online-Patient:innenportal bereitgestellt. Patient:innen werden einmalig von ihrer verantwortlichen Gesundheitsfachperson über die EHR eingeladen, und Folgeerhebungen werden anschließend automatisch ausgelöst. Auf das Portal wird über die Website des Krankenhauses zugegriffen. Patient:innen melden sich mit ihrer digitalen Kennung (DigiD, die auch für Behördendienste genutzt wird) an und füllen die PROMs online aus.

Pilotphase: Die PROM-Implementierung begann mit zwei Krebsarten (Melanom und Brustkrebs), unterstützt von zwei engagierten Gesundheitsfachpersonen und freiwilligen Patient:innen. Der Pilot offenbarte zentrale technische Chancen und Barrieren und führte zu einem „Blueprint“, der später den Roll-out auf weitere Krebsarten leitete. Zwischenzeitlich wurden Melanom- und Brustkrebspatient:innen bereits eingeladen, PROMs auszufüllen.

Darstellung der Ergebnisse: Nachdem etwa 25 Patient:innen PROMs ausgefüllt hatten, wurde ein Dashboard entwickelt, um den Gesundheitsfachpersonen die PRO-Daten zu präsentieren. Ein vergleichbares Patient:innen-Dashboard konnte im Portal nicht angezeigt werden, sodass Patient:innen derzeit nur numerische Werte und die Antworten der Fragen sehen. Da Patient:innen Zugang zu ihren Ergebnissen wünschen, sollten Gesundheitsfachpersonen die Werte während der Konsultationen erläutern.

Kleine Projektgruppe: Das Projekt begann mit einem kleinen Kernteam (Projektleitung, die zwei Gesundheitsfachpersonen, IT-Manager, Chief Medical Information Officer, Qualitätsbeauftragte:r und ein:e erfahrene:r PROM-/HRQoL-Forscher:in), das sich monatlich traf, um die EHR-basierte ePRO-Struktur zu entwickeln und die nächsten Schritte zu planen.

Auswahl der PROMs innerhalb spezialisierter Teams für jede Krebsart: Am NKI wählten multidisziplinäre, krebsartspezifische Teams die PROMs aus. Für jede neue Krebsart wurde das Projekt in der Teamsitzung vorgestellt. Ein:e Vertreter:in wurde benannt, PROM-Inhalt und -Häufigkeit wurden in einem Vorschlag vereinbart, und der:die Vertreter:in holte die formale Zustimmung des Teams zu dem Vorschlag ein.

Schulung der Gesundheitsfachpersonen zu Erfassung, Interpretation und Kommunikation von PROMs: Sobald die PROMs in die EHR integriert waren, wurden die Gesundheitsfachpersonen darin geschult, Patient:innen einzuladen. Nach der ersten Nutzung umfasste eine zusätzliche Schulung den Zugriff auf das Dashboard, die Interpretation der Werte und das Besprechen der Ergebnisse mit den Patient:innen. Trotz eines umfassenden Schulungskonzepts bevorzugten die Gesundheitsfachpersonen kürzere Sitzungen.

Fortlaufende Implementierung: Technische PROM-Ressourcen stehen für 10 Krebsarten zur Verfügung, doch Implementierung und formale Evaluation laufen noch, um Verbesserungspotenzial zu erkennen und umzusetzen. Fortschritt und nächste Schritte werden vierteljährlich in der Projektgruppe geprüft.

PROM-Dashboard: Das Dashboard bietet einen Überblick über die PRO-Daten. Wir verwenden Schwellenwerte der klinischen Bedeutsamkeit (Giesinger et al.), um die grafische Darstellung der PRO-Daten farblich zu kodieren:

• Rot = schlechter als der Schwellenwert (klinisch bedeutsames Problem)
• Grün = besser als der Schwellenwert

Veränderung über die Zeit (vorläufige Regel): Da klare Leitlinien zur Interpretation longitudinaler Veränderungen fehlten, verwendeten wir zunächst eine Differenz von 10 Punkten.

Schwellenwerte und Werte über die Zeit werden zudem in einem Diagramm angezeigt, das sich öffnet, wenn man auf eine Domäne klickt.

Die Visualisierungsformate sind evidenzbasiert.1

Verantwortung bei einer Gesundheitsfachperson pro Messzeitpunkt: Wir haben festgestellt: Wenn alle verantwortlich sind, fühlt sich niemand zuständig. Daher weisen wir nun jeden Messzeitpunkt einer bestimmten Gesundheitsfachperson zu.

Beispiel: Während der jährlichen klinischen Nachsorge wird der:die Onkolog:in, der:die die Patient:innen sieht, mit der Verantwortung betraut, die PROMs für alle Nachsorge-Erhebungen zu besprechen.

Wir beobachten, ob dieser Ansatz den Anteil der PROMs erhöht, die mit den Patient:innen besprochen werden

Überweisung in die supportive Versorgung: Gesundheitsfachpersonen, die PROMs mit Patient:innen besprechen, können direkt an klinische oder nicht-klinische unterstützende Versorgungsdienste überweisen. Ist die passende Überweisung unklar, können sie zunächst an eine spezialisierte Pflegefachperson für unterstützende Versorgung zur Triage überweisen. Am NKI-AVL gibt es drei spezialisierte Pflegefachpersonen für Supportivversorgung oder weitere Konsultationen. Diese erheben den Bedarf an Supportivversorgung und schlagen einen umfassenden Versorgungsplan vor.

Unterstützung des Selbstmanagements: Wir implementieren derzeit ein Selbstmanagement-Portal innerhalb des PROM-Dashboards, das Werkzeuge und Empfehlungen zur Selbsthilfe bietet, darunter:

• digitale Patient:inneninformationen
• Selbsthilfe-Apps
• eHealth-Tools
• Online-Entscheidungsunterstützung

Patient:innen können diese Ressourcen selbst nutzen, nachdem sie ihre PRO-Daten mit ihrer Gesundheitsfachperson besprochen haben.

Patient:innen können ihre PRO-Daten einsehen und im Online-Portal Rückmeldung erhalten. Aufgrund technischer Einschränkungen gibt es derzeit jedoch kein Dashboard; Patient:innen sehen nur numerische Werte (Tabellenformat).

Wir loten derzeit Möglichkeiten aus, die Darstellung der Ergebnisse zu verbessern, und halten es für wesentlich, dass Patient:innen:

• ihre Werte sehen,
• sie verstehen/interpretieren
• sie nutzen, um ihre Gesundheit und ihre Versorgung zu informieren.

Implementierung ist ein fortlaufender Prozess: Auch wenn gründliche Planung hilft, muss man irgendwann beginnen, tatsächlich Veränderungen umzusetzen. Wir haben daher mit einer einfachen Implementierung begonnen und verfeinern und verbessern sie Schritt für Schritt.