Beispiel 1: Klinik für Strahlentherapie, Universitätsklinikum Halle, Deutschland - stationär

Die Patient:innenperspektive integrieren: Wir wollten von der Einbettung von PROMs in die klinische Routine profitieren. Die Evidenz zeigt, dass PROMs als Ergänzung routinemäßiger Erhebungen für Patient:innen und Gesundheitsfachpersonen praktikabel und akzeptabel sind. Sie unterstützen die Kommunikation und integrieren die Patient:innenperspektive in Entscheidungsfindung, Behandlung und Versorgung – und verbessern so die Patient:innenzufriedenheit und das Symptommanagement. Internationale Leitlinien der Krebsversorgung empfehlen daher, PROMs in der klinischen Praxis zu implementieren.

Setting und Patient:innengruppen: PROMs wurden in der stationären strahlentherapeutischen Versorgung implementiert und allen in der Klinik aufgenommenen Patient:innen angeboten, mit Ausnahme von Personen mit schwerer kognitiver Beeinträchtigung.

Eine interprofessionelle Fokusgruppe von Gesundheitsfachpersonen der Klinik wählte die PROMs anhand von HRQOL-Dimensionen, Bedarfen entlang des Versorgungspfads und der Umsetzbarkeit in bestehenden Arbeitsabläufen aus. Das resultierende Vorgehen war:

1. Aufnahme ins Krankenhaus – umfassende HRQOL-Erhebung mit etablierten Instrumenten

Ausgewählte PROMs:

• EORTC QLQ-C30 (HRQOL)

• QSC-R10 (emotionale Belastung; zuvor papierbasiert zur Feststellung des Bedarfs an psychoonkologischer Unterstützung, in ein elektronisches Format überführt)

2. Tägliches Monitoring – Erfassung von Belastung und Veränderungen zentraler Symptome während der Therapie

Ausgewählte PROMs:

• 11 Kernfragen für alle Patient:innen (Appetitverlust, Verstopfung, Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, Schlaflosigkeit, Müdigkeit, Schwäche, Hautprobleme, emotionale Belastung, Schmerz)

• zusätzliche diagnosespezifische Fragen aus der EORTC Item Library für die sechs häufigsten Krebsarten: Lunge (3), Kopf/Hals (6), kolorektal (3), Gehirn (8), Mamma (8), Prostata (7)

Die Fragen wurden über die Item Library auf Basis von Fokusgruppendiskussionen identifiziert, von einer verantwortlichen Person vorgeschlagen und im ärztlichen Konsens finalisiert.

3. Vor der Entlassung – Erfassung der HRQOL-Veränderung seit Aufnahme und Identifikation nachsorgerelevanter Themen

• EORTC QLQ-C30

Wir wählten die elektronische PRO-Erhebung, um die klinische Implementierung durch flexiblen Zugang, automatisiertes Scoring und die grafische Darstellung von PRO-Daten zu erleichtern.

E-PROs werden erhoben über:

Mobile Tablets: an Patient:innen ausgegeben (z. B. während der Wartezeit auf ein Zimmer) und nach dem Ausfüllen zurückgegeben.

Bedside-Monitore: fest installierte Geräte neben jedem Bett, die auch zur Unterhaltung (z. B. TV) genutzt werden, mit sicherer Anmeldung über Chipkarten.

Touchscreen-Eingabe mit automatischem Weiterspringen zur nächsten Frage ermöglicht die Nutzung auch ohne vorherige IT-Erfahrung.

Wir nutzen CHES (Computer-based Health Evaluation System) zur Erhebung von ePROs, einschließlich Scoring, Aufbereitung und grafischer Darstellung der Ergebnisse in der klinischen Dokumentation.

Übersicht über den Ablauf der PRO-Erfassung:

Die Implementierung wurde durch das MRC-Rahmenwerk zur Entwicklung und Evaluation komplexer Interventionen geleitet und bestand aus drei allgemeinen Schritten mit jeweils unterschiedlichen Phasen.

Entwicklung: Die aktuelle Praxis wurde analysiert, um das klinische Vorgehen zu definieren und förderliche sowie hemmende Faktoren der Implementierung zu identifizieren, mittels (1) Analyse der klinischen Dokumentation, (2) teilnehmender Beobachtung über Berufsgruppen und Schichten hinweg, (3) Mitarbeitendenbefragung und (4) Patient:innenbefragung. Anschließend wurde das PRO-Erhebungsverfahren spezifiziert, leitlinienbasierte Empfehlungen zum Umgang mit relevanten PRO-Befunden wurden entwickelt und Schulungen für Gesundheitsfachpersonen wurden durchgeführt (Gruppensitzungen zu klinischer Nutzung und Implementierungsfragen, technische Schulung vor Ort und ein E-Learning-Kurs).

Integration in die Praxis (drei Phasen):

1. Anfangsphase: technische Anpassungen zur Sicherstellung der vollen Funktionsfähigkeit und der Integration in das klinische Informationssystem und die elektronische Patient:innenakte.

2. Konsolidierungsphase: Optimierung der Routineintegration und Identifikation weiterer Anpassungen zur Stärkung der klinischen Nutzung von ePRO und Patient:innen-Selbsteinschätzungen.

3. Routinephase: Sicherstellung eines stabilen Datenflusses und Analyse des Ressourcenbedarfs zur weiteren Unterstützung der Integration.

Fünf wissenschaftliche Hilfskräfte stellten sicher, dass pro Tag eine Person verfügbar war, um Patient:innen anzuleiten und Patient:innenkontakte zu dokumentieren.

Evaluation beurteilte:

• den potenziellen klinischen Nutzen (Dokumentation von Symptomen / supportiver Versorgung in den Akten bei Patient:innen, die PROMs ausfüllten vs. nicht ausfüllten)

• Machbarkeit / Akzeptanz (Ausfüllraten und Gründe für Nichtausfüllen)

• erforderliche Ressourcen (Zeitaufwand für Erläuterung / Unterstützung beim Ausfüllen)

Detaillierte Methoden und Ergebnisse sind publiziert.

Farbcodierte ePRO-Ergebnisse wurden in Echtzeit in der elektronischen Patient:innenakte als Balkendiagramme für einzelne Zeitpunkte (Querschnitt) oder mehrere Zeitpunkte über einen definierten Zeitraum (longitudinal) dargestellt.

Für Aufnahme- und Entlassungserhebungen nutzt die Farbcodierung Schwellenwerte für klinische Relevanz (Giesinger et al., 2020). Da diese Schwellenwerte nur eine zweifarbige Klassifikation (grün/rot) ergeben und die behandelnden Personen eine bessere Priorisierung nach Schweregrad wünschten, wurde ein zusätzlicher Cut-off auf Basis von Normwerten der Allgemeinbevölkerung (Lehmann et al., 2020) ergänzt, um eine dreistufige Darstellung (grün/orange/rot) zu erhalten. Für das Symptommonitoring, für das keine validierten Cut-offs verfügbar waren, wurden gleiche Terzile der EORTC-QLQ-C30-Skalen verwendet, um eine vergleichbare dreifarbige Codierung zu erreichen.

Diese Darstellung unterstützt eine intuitive Interpretation: grün = keine / geringe Belastung, orange = mäßige Belastung, rot = starke Belastung.

Querschnittsdarstellung eines Erhebungszeitpunkts

Longitudinale Darstellung mehrerer Erhebungszeitpunkte

Ärzt:innen und Psychoonkolog:innen nutzen PRO-Daten individuell, um sich zu informieren und sich auf Gespräche mit Patient:innen vorzubereiten. Pflegekräfte sichten die Daten, um komplexe Versorgungsbedarfe zu erkennen und zu adressieren, zum Beispiel im Rahmen einer onkologischen Pflegeberatung.

Unser Ziel ist es, den routinemäßigen, interprofessionellen Austausch über PRO-Daten innerhalb des multidisziplinären Arbeitsablaufs zu stärken – ein Bereich, der herausfordernd bleibt.

Wir entwickelten leitlinienbasierte, multiprofessionelle Empfehlungen für neun Symptome (Fatigue, Übelkeit/Erbrechen, emotionale Belastung, Schmerz, Schlafprobleme, Appetitverlust, Verstopfung, Durchfall, Hautprobleme). Sie spezifizieren Maßnahmen bei mäßiger (orange) oder starker (rot) von Patient:innen berichteter Belastung, einschließlich PRO-basierter Gesprächsanstöße (zur Klärung von Symptomen), weiterer Diagnostik (z. B. Differenzialdiagnostik), supportiver Maßnahmen und Beratung von Patient:innen zum Selbstmanagement.

Patient:innen können ihre PRO-Daten auf den Bedside-Geräten einsehen, und Visiten bieten Gelegenheiten, sie gemeinsam zu betrachten und zu besprechen.

Wir entwickelten außerdem Patient:innen-Handouts zum Selbstmanagement für neun Kernsymptome (Fatigue, Übelkeit/Erbrechen, emotionale Belastung, Schmerz, Schlafprobleme, Appetitverlust, Verstopfung, Durchfall, Hautprobleme). Sie enthalten PRO-basierte Tipps zur Selbstbeobachtung sowie allgemeine oder symptomspezifische Maßnahmen, die Patient:innen selbstständig durchführen können.

Qualität vor Quantität: Konzentrieren Sie sich zuerst auf einen praktikablen, nachhaltigen PRO-Erhebungsablauf, der zur Routine passt. Beginnen Sie mit wenigen, kurzen, hochrelevanten PROMs, um einen stetigen Datenfluss sicherzustellen, statt mit vielen / langen PROMs, die Ressourcen überlasten und inkonsistent implementiert werden. Erweitern Sie erst, wenn der Prozess stabil ist, und nur, wenn es notwendig und verhältnismäßig ist.

Kommunizieren Sie mit ehrlichem Realismus: Die PRO-Implementierung ist anspruchsvoll. „Verkaufen“ Sie sie nicht als einfach oder arbeitslastneutral. Entscheidungsträger:innen müssen mehr tun, als Mittel zu bewilligen – sie müssen den Wandel aktiv unterstützen. Gesundheitsfachpersonen müssen geschult werden und ihre Routinen anpassen, was Zeit, Engagement und Aufwand erfordert. Frühe Transparenz kann die anfängliche Zustimmung verlangsamen (und das Projekt sogar stoppen, wenn der Widerstand zu groß ist), verhindert aber falsche Erwartungen, reduziert späteren Widerstand und vermeidet Ressourcenverschwendung. Motivieren Sie, indem Sie erklären, warum der Nutzen den Aufwand rechtfertigt.

Bleiben Sie geduldig im Umgang mit Interessengruppen: Die Kommunikation mit Interessengruppen kann schwierig sein, weil das Projekt selten ihre oberste Priorität ist. Rechnen Sie mit wiederholtem Erklärungsbedarf, stellen Sie schriftliche Zusammenfassungen der Besprechungen bereit und reagieren Sie ruhig und sachlich auf Kritik. Lassen Sie Emotionen nicht eskalieren; erkennen Sie Bedenken an, danken Sie für die Offenheit und arbeiten Sie auf Lösungen hin. Sind Bedenken einmal ausgesprochen, werden Diskussionen oft konstruktiver und lösungsorientierter.