Beispiel 5: Hämatologische Ambulanz, Universitätsklinik und Medizinische Universität Innsbruck, Österreich - ambulant

Hauptziele: Wir nutzen PRO-Erfassungen, um von Patient:innen berichtete Symptome, Nebenwirkungen und das allgemeine Wohlbefinden systematisch zu erfassen, um

• die Lebensqualität (QoL) bei Patient:innen mit hämatologischen Krebserkrankungen zu verbessern, indem ein stärker patient:innenzentrierter Ansatz sowie zeitnahe, gezielte Interventionen bei Symptomen und behandlungsbedingten Problemen ermöglicht werden.
• PRO-Daten für ein klinisches Register und die Forschung zu erheben, um die Erfahrungen und Outcomes der Patient:innen im Zeitverlauf besser zu verstehen

Zielgruppen: Dieser Ansatz ist auf hämatologische Malignome zugeschnitten, einschließlich multiplem Myelom und chronischer lymphatischer Leukämie (CLL).

Instrumente: Wir verwenden je nach Diagnose, Behandlung und Terminplan unterschiedliche PROMs. Alle Patient:innen bearbeiten den EORTC QLQ-C30 (Bearbeitungszeit: ~2,9 Min.). Je nach Diagnose ergänzen wir: QLQ-MY20 (multiples Myelom, Bearbeitungszeit: ~4,7 Min.), QLQ-CLL17 (chronische lymphatische Leukämie, Bearbeitungszeit: ~4,4 Min.)¹

Erfassungszeitpunkte: Die Zeitintervalle sind flexibel, um sich bestmöglich an den Routineversorgungsplan anzupassen; manche Patient:innen werden alle 6 Monate gesehen (z. B. Watch-and-Wait), andere wöchentlich oder zweiwöchentlich während der aktiven ambulanten Behandlung. Bei längeren Intervallen (Baseline und alle drei Monate) setzen wir zusätzlich das Hornheider Screening-Instrument (HSI) ein, um auf psychoonkologische Belastung zu screenen.

Workflow: Patient:innen werden gebeten, die PROs einige Tage vor ihrem nächsten Termin über das Patient:innenportal zu bearbeiten (https://ches.tirol-kliniken.at/haemonko/portal). Falls sie keinen Zugang zum Portal haben oder es vergessen, können sie die Erfassung in der Ambulanz vor der Konsultation bearbeiten, um sicherzustellen, dass aktuelle Informationen verfügbar sind.

Symptommonitoring-Programm: Für Patient:innen mit multiplem Myelom in aktiver Behandlung führen wir ein wöchentliches Symptommonitoring-Programm (SymOn) durch², das kurze, behandlungsspezifische Itemlisten verwendet (z. B. einschließlich okularer Symptome bei bestimmten Therapieschemata). Die Fragen stammen aus der EORTC Item Library und wurden unter Einbezug der Interessenvertreter:innen entwickelt (siehe den Anhang der Publikation³).

Elektronische Erfassung: Wir verwenden eine ausschließlich elektronische PROM-Erfassung, da die Ergebnisse klinisch genutzt werden und dem Behandlungsteam unmittelbar nach der Bearbeitung zur Verfügung stehen müssen. Die elektronische Erfassung unterstützt zudem das Engagement der Patient:innen, z. B. über unser Patient:innenportal mit grafischen Ergebnisdarstellungen.

PRO-Erfassungssoftware: Unser System ist CHES (Computer-based Health Evaluation System), das in Innsbruck entwickelt wurde und seit Jahren in Österreich und international eingesetzt wird.⁴ Es wurde kontinuierlich für unsere Ambulanz weiterentwickelt, einschließlich eines Portals für die ortsunabhängige PROM-Bearbeitung⁵ und eines Monitoring-Programms mit aktiver Überprüfung der PROM-Ergebnisse durch das Team.⁶

Die Integration der PROMs in die Routineversorgung war herausfordernd und erforderte eine enge Zusammenarbeit zwischen PRO-Forschenden und klinischem Personal.

Erstimplementierung: Die Erstimplementierung folgte dem partizipativen Replicating-Effective-Programs-(REP-)Framework (Kilbourne et al., 2007) unter Einbezug aller relevanten Interessenvertreter:innen; Details siehe Sztankay et al.⁷

Schrittweise Verbesserung: Nach dem Rollout wurde das System iterativ unter Einbezug der Interessenvertreter:innen verbessert, um die bestmögliche Systemkonfiguration zu finden und ihr fortlaufendes Engagement sicherzustellen. Zu den Verbesserungen gehörten die Ergänzung eines Patient:innenportals (2017)⁸ und der Start eines Symptommonitoring-Programms (2019)⁹, die darauf abzielten, sowohl die Bedürfnisse der Patient:innen (Unterstützung/Kommunikation von zu Hause) als auch die Bedürfnisse des Teams (bessere Datenvisualisierung und Dokumentation der ergriffenen Maßnahmen) zu adressieren.

Zentrale Erfolgsfaktoren: Ein zentraler Faktor war eine ePRO-verantwortliche Person, die die Patient:innen einwies, bei Portal-/technischen Problemen unterstützte, die Bearbeitung in der Klinik ermöglichte, wenn eine ortsunabhängige Bearbeitung nicht möglich war, und die Ergebnisse an das Team kommunizierte. Da trotz Zugang nicht alle Behandelnden die Plattform häufig nutzten, überprüfte die ePRO-verantwortliche Person die Werte an den Termintagen der Patient:innen und meldete auffällige Werte an die behandelnde Ärztin bzw. den behandelnden Arzt.

Auswertung und Farbcodierung der PRO-Daten: Die PROM-Daten werden in der CHES-Oberfläche für Behandelnde visualisiert: Die Scores werden automatisch berechnet, mit ausgewählten Referenzwerten dargestellt und über eine Farbcodierung hervorgehoben. Behandelnde können die Ergebnisse quer- oder längsschnittlich betrachten; die Längsschnittansicht unterstützt die Interpretation von Veränderungen im Zeitverlauf und zeigt den Behandlungstyp neben den Scores an, um HRQoL-Veränderungen mit den Therapiephasen in Beziehung zu setzen.

Interpretationsansätze: Für den EORTC QLQ-C30 werden Schwellenwerte für klinische Bedeutsamkeit (Giesinger et al.)¹⁰ verwendet und für den QLQ-MY20 und QLQ-CLL17 lokale Patient:innen-Referenzdaten (noch keine Schwellenwerte). Die SymOn-Symptomlisten¹¹ verwenden eigene Schwellenwerte, die mit Input von Ärzt:innen, Pflegefachpersonen und ePRO-Expert:innen entwickelt wurden. Das HSI verwendet einen validierten Schwellwert, um Patient:innen zu identifizieren, die von psychoonkologischer Versorgung profitieren könnten.¹²

Patient:innen können ihre eigenen, ähnlich farbcodierten PRO-Daten auch im Patient:innenportal einsehen:

Abbildung 2. Beispielhafter Screenshot der Darstellung der PRO-Daten im Patient:innenportal und der Möglichkeit, durch die Ergebnisse angestoßene Selbstmanagement-Informationen einzusehen.

Sicherstellen, dass relevante Daten berücksichtigt werden: Die PRO-Daten sind für das gesamte Behandlungsteam zugänglich, werden in der Routinepraxis aber nicht von allen überprüft. Das Engagement der Ärzt:innen variiert und manche Behandelnde sind vom Nutzen der PROMs nach wie vor nicht überzeugt. Um übersehene Verschlechterungen zu verhindern, überprüft die ePRO-verantwortliche Person täglich alle PRO-Daten und meldet relevante Veränderungen an die behandelnde Ärztin bzw. den behandelnden Arzt.

Symptommonitoring-Programm: Bei Patient:innen im speziellen Programm überprüft eine onkologische Pflegefachperson regelmäßig die ortsunabhängig bearbeiteten PROMs, kontaktiert die Patient:innen bei auffälligen Veränderungen (z. B. einem neuen Symptom), bespricht die Ergebnisse und koordiniert bei Bedarf geeignete klinische Maßnahmen.

Obwohl Kommunikationsressourcen für Ärzt:innen verfügbar sind, werden sie nur selten genutzt.

Die PRO-Daten unterstützen sowohl die Forschung (Österreichisches Myelomregister) als auch die Routineversorgung. Hier konzentrieren wir uns auf die Nutzung in der klinischen Praxis.

Analyse PRO-basierter klinischer Maßnahmen: In einer Studie¹³, die PRO-basierte klinische Maßnahmen erfasste, enthielten ~46 % der ortsunabhängigen Symptomerfassungen mindestens einen „kritischen" Score, der einen Alert auslöste, am häufigsten bei Dyspnoe, Schmerz und Fatigue. Alerts führten in der Regel zu einer Symptombesprechung und/oder Selbstmanagement-Empfehlung über das Portal; seltener zu einer Überweisung in die supportive Versorgung (z. B. Psychoonkologie, Sozialarbeit). Nur selten (<2 % der Alerts) lösten sie Medikamentenänderungen, zusätzliche Diagnostik oder eine ungeplante Notfallaufnahme aus, doch diese Maßnahmen wurden vom klinischen Team als besonders wertvoll wahrgenommen.

Die Schwellenwerte werden kontinuierlich verfeinert, um sicherzustellen, dass relevante Symptome nicht übersehen werden, während falsche Alerts minimiert werden.

Feedback zu ausgewählten PRO-Daten: Patient:innen erhalten über das Patient:innenportal ein Feedback zu ihren PRO-Daten. Die PROM-Scores werden auf einer Skala von 0–100 dargestellt und anhand der Schwellenwerte für klinische Bedeutsamkeit farbcodiert¹⁴. Derzeit zeigen wir nur die EORTC-QLQ-C30-Skala an, da wir festgestellt haben, dass die Anzeige zu vieler PRO-Daten als überfordernd empfunden wurde.

Selbstmanagement-Empfehlungen: Die Scores jeder Skala sind mit dynamisch angezeigten Selbstmanagement-Empfehlungen verknüpft. Durch Anklicken eines Ergebnisses können Patient:innen ihre Scores im Zeitverlauf einsehen (Längsschnittansicht) und direkt auf maßgeschneiderte Selbstmanagement-Hinweise für diesen spezifischen Bereich zugreifen. Patient:innen schätzen es besonders, ihre eigenen Scores sehen und interpretieren zu können, und schätzen die verlinkten Selbstmanagement-Seiten.

Abbildung 3. Beispiel für die Darstellung der PROM-Ergebnisse für Patient:innen

Fangen Sie irgendwo an: Die PROM-Implementierung kann überfordernd wirken, beginnen Sie daher mit klaren, überschaubaren Zielen. Integrieren Sie PROMs Schritt für Schritt und rechnen Sie damit, dass es Zeit braucht. Bei uns hat es mehrere Jahre gedauert, bis wir unsere aktuelle Lösung erreicht haben – und wir planen weiterhin kontinuierlich die nächsten Schritte.

Beziehen Sie Interessenvertreter:innen und klinische Champions ein: Zwei wesentliche Treiber waren der Einbezug von Interessenvertreter:innen (z. B. Patient:innen und Gesundheitsfachpersonen) in die Softwareentwicklung und PROM-Integration sowie klinische Champions, die die PROM-Nutzung aktiv unter den Kolleg:innen förderten.

Planen Sie Zeit ein, um die PROMs zu überprüfen und mit ihnen zu arbeiten: Patient:innen in die PROMs und das Patient:innenportal einzuführen, kann zusätzliche Personalkapazitäten erfordern. Stellen Sie nach Möglichkeit Personal bereit, um Patient:innen an die PRO-Plattform heranzuführen und für Fragen des klinischen Teams verfügbar zu sein.