Van laboratorium naar bed: voorbeelden uit de klinische praktijk
Voorbeeld 5: Hematologische polikliniek, academisch ziekenhuis en medische universiteit Innsbruck, Oostenrijk - poliklinisch
Achtergrond
Vanaf 2024 heeft het Universitair Ziekenhuis Innsbruck verschillende implementaties en projecten waarbij PROMs worden gebruikt als onderdeel van de klinische zorg in verschillende patiëntenpopulaties (bijv. oncologie, psychiatrie, pediatrie). Dit voorbeeld beschrijft een implementatie op de hematologische polikliniek.
De PRO-afname op de hematologische polikliniek werd oorspronkelijk uitgevoerd als onderdeel van een klinisch register. Het Oostenrijks Myeloomregister voegde PRO-gegevens die in het ziekenhuis waren verzameld samen met klinische gegevens. In 2017 werden de eerste PRO-afnames elektronisch uitgevoerd en geïntegreerd in de routinematige klinische zorg. Aanvankelijk werden de afnames alleen in het ziekenhuis uitgevoerd met behulp van een tabletcomputer. In de daaropvolgende jaren hebben we het PRO-monitoringprogramma uitgebreid en verschillende nieuwe componenten toegevoegd aan de implementatie. Deze worden hieronder beschreven (een patiëntenportaal voor het op afstand invullen van PROMs, zelfmanagementadvies, een speciaal symptoommonitoringprogramma).
|
Belangrijkste doelstellingen: We gebruiken PRO-afnames om door patiënten gerapporteerde symptomen, bijwerkingen en het algehele welzijn systematisch te evalueren om
Doelgroepen: Deze aanpak is toegesneden op hematologische maligniteiten, waaronder multipel myeloom en chronische lymfatische leukemie (CLL). |
|
Instrumenten: We gebruiken verschillende PROMs afhankelijk van de diagnose, behandeling en het afsprakenschema. Alle patiënten vullen de EORTC QLQ-C30 in (invultijd: ~2,9 min). Afhankelijk van de diagnose voegen we toe: QLQ-MY20 (multipel myeloom, invultijd: ~4,7 min), QLQ-CLL17 (chronische lymfatische leukemie, invultijd: ~4,4 min)1 Afnamemomenten: De tijdsintervallen zijn flexibel om zich zo goed mogelijk aan te passen aan het routinematige zorgschema. Sommige patiënten worden elke 6 maanden gezien (bijv. watch-and-wait), terwijl anderen wekelijks of tweewekelijks worden gezien tijdens actieve poliklinische behandeling. Bij langere intervallen (baseline en elke drie maanden) gebruiken we ook het Hornheider Screening Instrument (HSI) om te screenen op psycho-oncologische distress. |
|
Workflow: Patiënten wordt gevraagd om een paar dagen voor hun volgende afspraak de PROs in te vullen via het patiëntenportaal (https://ches.tirol-kliniken.at/haemonko/portal). Als ze geen toegang hebben tot het portaal of het vergeten, kunnen ze de afname op de polikliniek invullen vóór het consult, zodat er actuele informatie beschikbaar is. Symptoommonitoringprogramma: Voor patiënten met multipel myeloom in actieve behandeling voeren we een wekelijks symptoommonitoringprogramma (SymOn) uit2 met korte, behandelingsspecifieke itemlijsten (bijv. inclusief oogsymptomen voor bepaalde therapieschemata). De vragen zijn afkomstig uit de EORTC Item-Library en werden ontwikkeld met inbreng van belanghebbenden (zie de bijlage van de publicatie3). |
|
Elektronische afname: We gebruiken uitsluitend elektronische PROM-vastlegging omdat de resultaten klinisch worden gebruikt en direct na het invullen beschikbaar moeten zijn voor het zorgteam. Elektronische afname ondersteunt ook de betrokkenheid van patiënten, bijv. via ons patiëntenportaal met grafische weergaven van resultaten. Software voor de PRO-afname: Ons systeem is CHES (Computer-based Health Evaluation System), ontwikkeld in Innsbruck en al jaren gebruikt in Oostenrijk en internationaal.4 Het is voortdurend verfijnd voor onze afdeling, inclusief een portaal voor het op afstand invullen van PROMs5 en een monitoringprogramma met actieve beoordeling van PROM-resultaten door het team.6 |
|
Het integreren van PROMs in de routinematige zorg was uitdagend en vereiste nauwe samenwerking tussen PRO-onderzoekers en klinisch personeel. Initiële implementatie: De initiële implementatie volgde het participatieve Replicating Effective Programs (REP)-raamwerk (Kilbourne et al., 2007), waarbij alle relevante belanghebbenden werden betrokken; zie Sztankay et al.7 voor details. Geleidelijke verbetering: Na de uitrol werd het systeem iteratief verbeterd met inbreng van belanghebbenden om de best mogelijke systeemconfiguratie te vinden en hun voortdurende betrokkenheid te waarborgen. Verbeteringen omvatten het toevoegen van een patiëntenportaal (2017)8 en het lanceren van een symptoommonitoringprogramma (2019)9. Deze waren gericht op het inspelen op de behoeften van patiënten (ondersteuning en communicatie vanuit huis) en de behoeften van het team (betere datavisualisatie en documentatie van ondernomen acties). |
|
Belangrijke succesfactoren: Een belangrijke factor was een toegewijde ePRO-facilitator. Deze persoon informeerde patiënten, bood ondersteuning bij portaal- en technische problemen, maakte het invullen in de kliniek mogelijk wanneer invullen op afstand niet mogelijk was, en communiceerde de resultaten aan het team. Omdat niet alle behandelaars het platform frequent gebruikten ondanks dat ze toegang hadden, bekeek de facilitator de scores op de dagen van patiëntafspraken en signaleerde zorgwekkende waarden aan de behandelend arts. |
|
Scoren en kleurcodering van PRO-gegevens: PROM-gegevens worden gevisualiseerd in de CHES-interface voor behandelaars: scores worden automatisch berekend, weergegeven met geselecteerde referentiewaarden en gemarkeerd via kleurcodering. Behandelaars kunnen de resultaten cross-sectioneel of longitudinaal bekijken. De longitudinale weergave ondersteunt de interpretatie van verandering in de tijd en toont het behandeltype naast de scores om HRQOL-veranderingen te relateren aan therapiefasen. Interpretatiebenaderingen: Drempelwaarden voor klinisch belang (Giesinger et al.)10 worden gebruikt voor de EORTC QLQ-C30 en lokale patiëntreferentiegegevens voor de QLQ-MY20 en QLQ-CLL17 (nog geen drempelwaarden). De SymOn-symptoomlijsten11 gebruiken aangepaste drempelwaarden die zijn ontwikkeld met inbreng van artsen, verpleegkundigen en ePRO-experts. Het HSI gebruikt een gevalideerde cut-off om patiënten te signaleren die baat kunnen hebben bij psycho-oncologische zorg.12 Patiënten kunnen hun eigen, vergelijkbaar kleurgecodeerde PRO-gegevens ook bekijken in het patiëntenportaal: Figuur 2. Voorbeeldscreenshot van de weergave van PRO-gegevens in het patiëntenportaal en de mogelijkheid om zelfmanagementinformatie te bekijken die door de resultaten wordt aangeboden. |
|
Waarborgen dat relevante gegevens worden meegenomen: PRO-gegevens zijn toegankelijk voor het hele zorgteam, maar in de routinepraktijk bekijkt niet iedereen ze. De betrokkenheid van artsen varieert en sommige behandelaars blijven onovertuigd van de voordelen van PROMs. Om gemiste verslechteringen te voorkomen, bekijkt de ePRO-facilitator alle PRO-gegevens dagelijks en signaleert relevante veranderingen aan de behandelend arts. Symptoommonitoringprogramma: Voor patiënten in het speciale programma bekijkt een oncologieverpleegkundige regelmatig de op afstand ingevulde PROMs. Deze verpleegkundige neemt contact op met patiënten als zich zorgwekkende veranderingen voordoen (bijv. een nieuw symptoom), bespreekt de resultaten en coördineert passende klinische acties wanneer nodig. Hoewel er communicatiemiddelen voor artsen beschikbaar zijn, worden deze zelden gebruikt. |
|
PRO-gegevens ondersteunen zowel onderzoek (Oostenrijks Myeloomregister) als routinematige zorg. Hier richten we ons op het gebruik in de klinische praktijk. |
|
Analyse van op PRO gebaseerde klinische actie: In een studie13 die op PRO gebaseerde klinische acties volgde, bevatte ~46% van de symptoomafnames op afstand ten minste één "kritieke" score die een waarschuwing genereerde. Dit gebeurde het vaakst bij dyspneu, pijn en vermoeidheid. Waarschuwingen leidden meestal tot een bespreking van symptomen en/of zelfmanagementadvies via het portaal; minder vaak tot verwijzing naar ondersteunende zorg (bijv. psycho-oncologie, maatschappelijk werk). Slechts zelden (<2% van de waarschuwingen) leidden ze tot medicatiewijzigingen, aanvullende diagnostiek of een ongeplande spoedopname, maar deze acties werden door het klinische team als bijzonder waardevol ervaren. Cut-offs worden voortdurend verfijnd om ervoor te zorgen dat relevante symptomen niet worden gemist en valse waarschuwingen worden geminimaliseerd. |
|
Feedback over geselecteerde PRO-gegevens: Patiënten ontvangen feedback over hun PRO-gegevens via het patiëntenportaal. PROM-scores worden weergegeven op een schaal van 0–100 en kleurgecodeerd met behulp van de Thresholds for Clinical Importance14. Momenteel tonen we alleen de EORTC QLQ-C30-schaal, omdat we merkten dat het weergeven van te veel PRO-gegevens als overweldigend werd ervaren. Zelfmanagementadvies: Scores voor elke schaal zijn gekoppeld aan dynamisch weergegeven zelfmanagementadvies. Door op een resultaat te klikken, kunnen patiënten hun scores in de tijd bekijken (longitudinale weergave) en direct toegang krijgen tot op maat gemaakte zelfmanagementbegeleiding voor dat specifieke domein. Patiënten waarderen het vooral dat ze hun eigen scores kunnen zien en interpreteren, en stellen de gekoppelde zelfmanagementpagina's op prijs. Figuur 3. Voorbeeld van PROM-resultaten zoals weergegeven voor patiënten |
|
Begin ergens: De implementatie van PROMs kan overweldigend aanvoelen, dus begin met duidelijke, behapbare doelen. Integreer PROMs stap voor stap en verwacht dat het tijd kost. Bij ons duurde het meerdere jaren om onze huidige oplossing te bereiken — en we plannen nog steeds voortdurend volgende stappen. |
|
Betrek belanghebbenden en clinical champions: Twee belangrijke drijvende krachten waren het betrekken van belanghebbenden (bijv. patiënten en zorgverleners) bij de softwareontwikkeling en PROM-integratie, en de inzet van clinical champions. Zij promootten het gebruik van PROMs actief onder collega's.. |
|
Plan tijd in om PROMs te bekijken en ermee te werken: Het introduceren van patiënten in PROMs en het patiëntenportaal kan extra personele capaciteit vereisen. Wijs waar mogelijk personeel aan om patiënten op het PRO-platform te begeleiden en beschikbaar te zijn voor vragen van het klinische team. |
1Lehmann J, Buhl P, Giesinger JM, Wintner LM, Sztankay M, Neppl L, Willenbacher W, Weger R, Weyrer W, Rumpold G, Holzner B Using the Computer-based Health Evaluation System (CHES) to Support Self-management of Symptoms and Functional Health: Evaluation of Hematological Patient Use of a Web-Based Patient Portal J Med Internet Res 2021;23(6):e26022
2Lehmann J, de Ligt KM, Tipelius S, Giesinger JM, Sztankay M, Voigt S, van de Poll-Franse LV, Rumpold G, Weger R, Willenbacher E, Willenbacher W, Holzner B Adherence to Patient-Reported Symptom Monitoring and Subsequent Clinical Interventions for Patients With Multiple Myeloma in Outpatient Care: Longitudinal Observational Study J Med Internet Res 2023;25:e46017
3Lehmann J, de Ligt KM, Tipelius S, Giesinger JM, Sztankay M, Voigt S, van de Poll-Franse LV, Rumpold G, Weger R, Willenbacher E, Willenbacher W, Holzner B Adherence to Patient-Reported Symptom Monitoring and Subsequent Clinical Interventions for Patients With Multiple Myeloma in Outpatient Care: Longitudinal Observational Study J Med Internet Res 2023;25:e46017
4Holzner, B., Giesinger, J. M., Pinggera, J., Zugal, S., Schöpf, F., Oberguggenberger, A. S., Gamper, E. M., Zabernigg, A., Weber, B., & Rumpold, G. (2012). The Computer-based Health Evaluation Software (CHES): a software for electronic patient-reported outcome monitoring. BMC medical informatics and decision making, 12, 126. https://doi.org/10.1186/1472-6947-12-126
5Lehmann, J., Buhl, P., Giesinger, J. M., Wintner, L. M., Sztankay, M., Neppl, L., Willenbacher, W., Weger, R., Weyrer, W., Rumpold, G., & Holzner, B. (2021). Using the Computer-based Health Evaluation System (CHES) to Support Self-management of Symptoms and Functional Health: Evaluation of Hematological Patient Use of a Web-Based Patient Portal. Journal of medical Internet research, 23(6), e26022. https://doi.org/10.2196/26022
6Lehmann, J., de Ligt, K. M., Tipelius, S., Giesinger, J. M., Sztankay, M., Voigt, S., van de Poll-Franse, L. V., Rumpold, G., Weger, R., Willenbacher, E., Willenbacher, W., & Holzner, B. (2023). Adherence to Patient-Reported Symptom Monitoring and Subsequent Clinical Interventions for Patients With Multiple Myeloma in Outpatient Care: Longitudinal Observational Study. Journal of medical Internet research, 25, e46017. https://doi.org/10.2196/46017
7Sztankay, M., Neppl, L., Wintner, L. M., Loth, F. L., Willenbacher, W., Weger, R., Weyrer, W., Steurer, M., Rumpold, G., & Holzner, B. (2019). Complementing clinical cancer registry data with patient reported outcomes: A feasibility study on routine electronic patient-reported outcome assessment for the Austrian Myelome Registry. European journal of cancer care, 28(6), e13154. https://doi.org/10.1111/ecc.13154
8Lehmann, J., Buhl, P., Giesinger, J. M., Wintner, L. M., Sztankay, M., Neppl, L., Willenbacher, W., Weger, R., Weyrer, W., Rumpold, G., & Holzner, B. (2021). Using the Computer-based Health Evaluation System (CHES) to Support Self-management of Symptoms and Functional Health: Evaluation of Hematological Patient Use of a Web-Based Patient Portal. Journal of medical Internet research, 23(6), e26022. https://doi.org/10.2196/26022
9Lehmann, J., de Ligt, K. M., Tipelius, S., Giesinger, J. M., Sztankay, M., Voigt, S., van de Poll-Franse, L. V., Rumpold, G., Weger, R., Willenbacher, E., Willenbacher, W., & Holzner, B. (2023). Adherence to Patient-Reported Symptom Monitoring and Subsequent Clinical Interventions for Patients With Multiple Myeloma in Outpatient Care: Longitudinal Observational Study. Journal of medical Internet research, 25, e46017. https://doi.org/10.2196/46017
10Giesinger, J. M., Loth, F. L. C., Aaronson, N. K., Arraras, J. I., Caocci, G., Efficace, F., Groenvold, M., van Leeuwen, M., Petersen, M. A., Ramage, J., Tomaszewski, K. A., Young, T., Holzner, B., & EORTC Quality of Life Group (2020). Thresholds for clinical importance were established to improve interpretation of the EORTC QLQ-C30 in clinical practice and research. Journal of clinical epidemiology, 118, 1–8. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2019.10.003
11Lehmann, J., de Ligt, K. M., Tipelius, S., Giesinger, J. M., Sztankay, M., Voigt, S., van de Poll-Franse, L. V., Rumpold, G., Weger, R., Willenbacher, E., Willenbacher, W., & Holzner, B. (2023). Adherence to Patient-Reported Symptom Monitoring and Subsequent Clinical Interventions for Patients With Multiple Myeloma in Outpatient Care: Longitudinal Observational Study. Journal of medical Internet research, 25, e46017. https://doi.org/10.2196/46017
12Screeningverfahren in der Psychoonkologie Testinstrumente zur Identifikation betreuungsbedürftiger Krebspatienten Eine Empfehlung der PSO für die psychoonkologische Behandlungspraxis P. Herschbach, J. Weis (Hrsg.) Berlin 2010, 2. Auflage
13Lehmann J, de Ligt KM, Tipelius S, Giesinger JM, Sztankay M, Voigt S, van de Poll-Franse LV, Rumpold G, Weger R, Willenbacher E, Willenbacher W, Holzner B Adherence to Patient-Reported Symptom Monitoring and Subsequent Clinical Interventions for Patients With Multiple Myeloma in Outpatient Care: Longitudinal Observational Study J Med Internet Res 2023;25:e46017
14Giesinger, J. M., Loth, F. L. C., Aaronson, N. K., Arraras, J. I., Caocci, G., Efficace, F., Groenvold, M., van Leeuwen, M., Petersen, M. A., Ramage, J., Tomaszewski, K. A., Young, T., Holzner, B., & EORTC Quality of Life Group (2020). Thresholds for clinical importance were established to improve interpretation of the EORTC QLQ-C30 in clinical practice and research. Journal of clinical epidemiology, 118, 1–8. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2019.10.003