De la recherche à la pratique clinique : exemples de pratique clinique
Exemple 5 : Unité ambulatoire d'hématologie, hôpital universitaire et université de médecine d'Innsbruck, Autriche – patients en ambulatoire
Contexte
En 2024, l'Hôpital universitaire d'Innsbruck dispose de plusieurs mises en œuvre et projets dans lesquels les PROMs sont utilisés dans le cadre des soins cliniques auprès de différentes populations de patients (p. ex. oncologie, psychiatrie, pédiatrie). Cet exemple décrit une mise en œuvre au sein de l'unité ambulatoire d'hématologie.
Le recueil des PRO au sein de l'unité ambulatoire d'hématologie a été initialement réalisé dans le cadre d'un registre clinique. Le registre autrichien du myélome (Austrian Myeloma Registry) a fusionné les données PRO recueillies à l'hôpital avec des données cliniques. En 2017, les premières collectes de données PRO ont été réalisées par voie électronique et intégrées aux soins cliniques de routine. Au départ, les recueils étaient réalisés uniquement à l'hôpital à l'aide d'une tablette. Au cours des années suivantes, nous avons étendu le programme de suivi des PRO et ajouté différents nouveaux composants à la mise en œuvre, décrits ci-dessous (un portail patients pour le remplissage à distance des PROMs, des conseils d'autogestion, un programme dédié de suivi des symptômes).
Objectifs principaux : Nous utilisons les recueils de données PRO pour évaluer systématiquement les symptômes rapportés par les patients, les effets secondaires et le bien-être général afin de
- Améliorer la qualité de vie (QoL) des patients atteints de cancers hématologiques en permettant une approche davantage centrée sur le patient et des interventions ciblées et opportunes pour les problèmes liés aux symptômes et au traitement.
- Recueillir des données PRO pour un registre clinique et la recherche, afin de mieux comprendre les expériences et les résultats des patients au fil du temps
Groupes cibles : Cette approche est adaptée aux hémopathies malignes, notamment le myélome multiple et la leucémie lymphoïde chronique (LLC).
Instruments : Nous utilisons différents PROMs selon le diagnostic, le traitement et le calendrier des rendez-vous. Tous les patients remplissent l'EORTC QLQ-C30 (temps de remplissage : ~2,9 min). Selon le diagnostic, nous ajoutons : QLQ-MY20 (myélome multiple, temps de remplissage : ~4,7 min), QLQ-CLL17 (leucémie lymphoïde chronique, temps de remplissage : ~4,4 min)1
Moments d'évaluation : Les intervalles de temps sont flexibles afin de s'adapter au mieux au calendrier des soins de routine ; certains patients sont vus tous les 6 mois (p. ex. surveillance active « watch-and-wait »), d'autres chaque semaine ou toutes les deux semaines pendant un traitement ambulatoire actif. À des intervalles plus longs (au départ et tous les trois mois), nous utilisons également le Hornheider Screening Inventory (HSI) pour dépister la détresse psycho-oncologique.
Processus de travail : Il est demandé aux patients de remplir les PRO quelques jours avant leur prochaine visite via le portail patients (https://ches.tirol-kliniken.at/haemonko/portal). S'ils ne peuvent pas accéder au portail ou s'ils oublient, ils peuvent remplir le recueil dans l'unité ambulatoire avant la consultation afin de garantir la disponibilité d'informations à jour.
Programme de suivi des symptômes : Pour les patients atteints de myélome multiple sous traitement actif, nous menons un programme hebdomadaire de suivi des symptômes (SymOn)2 à l'aide de courtes listes d'items spécifiques au traitement (p. ex. incluant les symptômes oculaires pour certains schémas thérapeutiques). Les questions sont issues de l'EORTC Item-Library et ont été développées avec la contribution des parties prenantes (voir l'annexe de la publication3).
Recueil électronique : Nous utilisons une saisie des PROMs exclusivement électronique car les résultats sont utilisés en clinique et doivent être disponibles pour l'équipe soignante immédiatement après le remplissage. Le recueil électronique favorise également l'implication des patients, p. ex. via notre portail patients avec affichage graphique des résultats.
Logiciel de recueil des PRO : Notre système est CHES (Computer-based Health Evaluation System), développé à Innsbruck et utilisé depuis des années en Autriche et à l'international.4 Il a été continuellement perfectionné pour notre unité, notamment avec un portail pour le remplissage à distance des PROMs5 et un programme de suivi avec examen actif des résultats PROM par l'équipe.6
L'intégration des PROMs dans les soins de routine a représenté un défi et a nécessité une collaboration étroite entre les chercheurs en PRO et le personnel clinique.
Mise en œuvre initiale : La mise en œuvre initiale a suivi le cadre participatif Replicating Effective Programs (REP) (Kilbourne et al., 2007) impliquant toutes les parties prenantes concernées, voir Sztankay et al.7 pour plus de détails.
Amélioration progressive : Après le déploiement, le système a été amélioré de manière itérative avec la contribution des parties prenantes afin de trouver la meilleure configuration possible du système et de garantir leur engagement continu. Les améliorations ont inclus l'ajout d'un portail patients (2017)8 et le lancement d'un programme de suivi des symptômes (2019)9, visant à répondre aux besoins des patients (soutien/communication depuis le domicile) et aux besoins de l'équipe (meilleure visualisation des données et documentation des actions entreprises)
Facteurs clés de réussite : Un facteur clé a été un facilitateur ePRO dédié qui informait les patients, apportait son soutien pour les problèmes liés au portail ou techniques, permettait le remplissage en clinique lorsque le remplissage à distance n'était pas possible, et communiquait les résultats à l'équipe. Comme tous les cliniciens n'utilisaient pas fréquemment la plateforme malgré un accès, le facilitateur examinait les scores les jours de rendez-vous des patients et signalait les valeurs préoccupantes au médecin traitant.
Calcul des scores et codage couleur des données PRO : Les données PROM sont visualisées dans l'interface clinicien de CHES : les scores sont calculés automatiquement, affichés avec des valeurs de référence sélectionnées et mis en évidence par un codage couleur. Les cliniciens peuvent consulter les résultats de manière transversale ou longitudinale ; la vue longitudinale facilite l'interprétation de l'évolution dans le temps et affiche le type de traitement aux côtés des scores afin de relier les changements de la HRQOL aux phases de la thérapie.
Approches d'interprétation : Les valeurs seuils d'importance clinique (Giesinger et al.)10 sont utilisées pour l'EORTC QLQ-C30 et des données de référence locales de patients pour les QLQ-MY20 et QLQ-CLL17 (pas encore de seuils). Les listes de symptômes SymOn11 utilisent des seuils personnalisés développés avec la contribution de médecins, d'infirmiers et d'experts ePRO. Le HSI utilise un seuil validé pour repérer les patients susceptibles de bénéficier de soins psycho-oncologiques.12
Les patients peuvent également consulter leurs propres données PRO, codées par couleur de manière similaire, dans le portail patients :
Figure 2. Exemple de capture d'écran de l'affichage des données PRO dans le portail patients et de la possibilité de consulter les informations d'autogestion proposées en fonction des résultats.
Garantir la prise en compte des données pertinentes : Les données PRO sont accessibles à l'ensemble de l'équipe soignante, mais en pratique de routine tout le monde ne les examine pas. L'implication des médecins varie et certains cliniciens restent peu convaincus des bénéfices des PROMs. Pour éviter de manquer des dégradations, le facilitateur ePRO examine toutes les données PRO quotidiennement et signale les changements pertinents au médecin traitant.
Programme de suivi des symptômes : Pour les patients inscrits au programme dédié, un infirmier en oncologie examine régulièrement les PROMs remplis à distance, contacte les patients en cas de changements préoccupants (p. ex. un nouveau symptôme), discute des résultats et coordonne les actions cliniques appropriées si nécessaire.
Bien que des ressources de communication soient disponibles pour les médecins, elles sont rarement utilisées.
Les données PRO soutiennent à la fois la recherche (registre autrichien du myélome) et les soins de routine. Ici, nous nous concentrons sur leur utilisation en pratique clinique.
Analyse des actions cliniques fondées sur les PRO : Dans une étude13 suivant les actions cliniques fondées sur les PRO, ~46 % des évaluations de symptômes à distance contenaient au moins un score « critique » générant une alerte, le plus souvent pour la dyspnée, la douleur et la fatigue. Les alertes conduisaient généralement à une discussion des symptômes et/ou à des conseils d'autogestion via le portail ; moins souvent à une orientation vers des soins de support (p. ex. psycho-oncologie, travail social). Ce n'est que rarement (<2 % des alertes) qu'elles ont entraîné des modifications de traitement médicamenteux, des examens diagnostiques supplémentaires ou une admission d'urgence non planifiée, mais ces actions ont été perçues comme particulièrement précieuses par l'équipe clinique.
Les seuils sont continuellement affinés afin de garantir que les symptômes pertinents ne soient pas manqués tout en minimisant les fausses alertes.
Retour sur des données PRO sélectionnées : Les patients reçoivent un retour sur leurs données PRO via le portail patients. Les scores PROM sont affichés sur une échelle de 0 à 100 et codés par couleur à l'aide des valeurs seuils d'importance clinique (Thresholds for Clinical Importance)14. À l'heure actuelle, nous n'affichons que l'échelle EORTC QLQ-C30 car nous avons constaté que l'affichage d'un trop grand nombre de données PRO était perçu comme accablant.
Conseils d'autogestion : Les scores de chaque échelle sont reliés à des conseils d'autogestion affichés de manière dynamique. En cliquant sur un résultat, les patients peuvent consulter l'évolution de leurs scores dans le temps (vue longitudinale) et accéder directement à des conseils d'autogestion adaptés à ce domaine spécifique. Les patients apprécient particulièrement de pouvoir voir et interpréter leurs propres scores et apprécient les pages d'autogestion associées.
Figure 3. Exemple de résultats PROM tels qu'affichés pour les patients
Commencez quelque part : La mise en œuvre des PROMs peut sembler accablante : commencez donc par des objectifs clairs et réalisables. Intégrez les PROMs étape par étape et attendez-vous à ce que cela prenne du temps. Pour nous, il a fallu plusieurs années pour parvenir à notre solution actuelle — et nous planifions encore continuellement les prochaines étapes.
Impliquez les parties prenantes et les champions cliniques : Deux leviers majeurs ont été l'implication des parties prenantes (p. ex. les patients et les professionnels de santé) dans le développement du logiciel et l'intégration des PROMs, ainsi que les champions cliniques qui ont activement promu l'utilisation des PROMs auprès de leurs collègues.
Prévoyez du temps pour examiner et travailler avec les PROMs : Présenter les PROMs et le portail patients aux patients peut nécessiter des capacités de personnel supplémentaires. Dans la mesure du possible, affectez du personnel à l'accompagnement des patients sur la plateforme PRO et à la disponibilité pour répondre aux questions de l'équipe clinique.
1Lehmann J, Buhl P, Giesinger JM, Wintner LM, Sztankay M, Neppl L, Willenbacher W, Weger R, Weyrer W, Rumpold G, Holzner B Using the Computer-based Health Evaluation System (CHES) to Support Self-management of Symptoms and Functional Health: Evaluation of Hematological Patient Use of a Web-Based Patient Portal J Med Internet Res 2021;23(6):e26022
2Lehmann J, de Ligt KM, Tipelius S, Giesinger JM, Sztankay M, Voigt S, van de Poll-Franse LV, Rumpold G, Weger R, Willenbacher E, Willenbacher W, Holzner B Adherence to Patient-Reported Symptom Monitoring and Subsequent Clinical Interventions for Patients With Multiple Myeloma in Outpatient Care: Longitudinal Observational Study J Med Internet Res 2023;25:e46017
3Lehmann J, de Ligt KM, Tipelius S, Giesinger JM, Sztankay M, Voigt S, van de Poll-Franse LV, Rumpold G, Weger R, Willenbacher E, Willenbacher W, Holzner B Adherence to Patient-Reported Symptom Monitoring and Subsequent Clinical Interventions for Patients With Multiple Myeloma in Outpatient Care: Longitudinal Observational Study J Med Internet Res 2023;25:e46017
4Holzner, B., Giesinger, J. M., Pinggera, J., Zugal, S., Schöpf, F., Oberguggenberger, A. S., Gamper, E. M., Zabernigg, A., Weber, B., & Rumpold, G. (2012). The Computer-based Health Evaluation Software (CHES): a software for electronic patient-reported outcome monitoring. BMC medical informatics and decision making, 12, 126. https://doi.org/10.1186/1472-6947-12-126
5Lehmann, J., Buhl, P., Giesinger, J. M., Wintner, L. M., Sztankay, M., Neppl, L., Willenbacher, W., Weger, R., Weyrer, W., Rumpold, G., & Holzner, B. (2021). Using the Computer-based Health Evaluation System (CHES) to Support Self-management of Symptoms and Functional Health: Evaluation of Hematological Patient Use of a Web-Based Patient Portal. Journal of medical Internet research, 23(6), e26022. https://doi.org/10.2196/26022
6Lehmann, J., de Ligt, K. M., Tipelius, S., Giesinger, J. M., Sztankay, M., Voigt, S., van de Poll-Franse, L. V., Rumpold, G., Weger, R., Willenbacher, E., Willenbacher, W., & Holzner, B. (2023). Adherence to Patient-Reported Symptom Monitoring and Subsequent Clinical Interventions for Patients With Multiple Myeloma in Outpatient Care: Longitudinal Observational Study. Journal of medical Internet research, 25, e46017. https://doi.org/10.2196/46017
7Sztankay, M., Neppl, L., Wintner, L. M., Loth, F. L., Willenbacher, W., Weger, R., Weyrer, W., Steurer, M., Rumpold, G., & Holzner, B. (2019). Complementing clinical cancer registry data with patient reported outcomes: A feasibility study on routine electronic patient-reported outcome assessment for the Austrian Myelome Registry. European journal of cancer care, 28(6), e13154. https://doi.org/10.1111/ecc.13154
8Lehmann, J., Buhl, P., Giesinger, J. M., Wintner, L. M., Sztankay, M., Neppl, L., Willenbacher, W., Weger, R., Weyrer, W., Rumpold, G., & Holzner, B. (2021). Using the Computer-based Health Evaluation System (CHES) to Support Self-management of Symptoms and Functional Health: Evaluation of Hematological Patient Use of a Web-Based Patient Portal. Journal of medical Internet research, 23(6), e26022. https://doi.org/10.2196/26022
9Lehmann, J., de Ligt, K. M., Tipelius, S., Giesinger, J. M., Sztankay, M., Voigt, S., van de Poll-Franse, L. V., Rumpold, G., Weger, R., Willenbacher, E., Willenbacher, W., & Holzner, B. (2023). Adherence to Patient-Reported Symptom Monitoring and Subsequent Clinical Interventions for Patients With Multiple Myeloma in Outpatient Care: Longitudinal Observational Study. Journal of medical Internet research, 25, e46017. https://doi.org/10.2196/46017
10Giesinger, J. M., Loth, F. L. C., Aaronson, N. K., Arraras, J. I., Caocci, G., Efficace, F., Groenvold, M., van Leeuwen, M., Petersen, M. A., Ramage, J., Tomaszewski, K. A., Young, T., Holzner, B., & EORTC Quality of Life Group (2020). Thresholds for clinical importance were established to improve interpretation of the EORTC QLQ-C30 in clinical practice and research. Journal of clinical epidemiology, 118, 1–8. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2019.10.003
11Lehmann, J., de Ligt, K. M., Tipelius, S., Giesinger, J. M., Sztankay, M., Voigt, S., van de Poll-Franse, L. V., Rumpold, G., Weger, R., Willenbacher, E., Willenbacher, W., & Holzner, B. (2023). Adherence to Patient-Reported Symptom Monitoring and Subsequent Clinical Interventions for Patients With Multiple Myeloma in Outpatient Care: Longitudinal Observational Study. Journal of medical Internet research, 25, e46017. https://doi.org/10.2196/46017
12Screeningverfahren in der Psychoonkologie Testinstrumente zur Identifikation betreuungsbedürftiger Krebspatienten Eine Empfehlung der PSO für die psychoonkologische Behandlungspraxis P. Herschbach, J. Weis (Hrsg.) Berlin 2010, 2. Auflage
13Lehmann J, de Ligt KM, Tipelius S, Giesinger JM, Sztankay M, Voigt S, van de Poll-Franse LV, Rumpold G, Weger R, Willenbacher E, Willenbacher W, Holzner B Adherence to Patient-Reported Symptom Monitoring and Subsequent Clinical Interventions for Patients With Multiple Myeloma in Outpatient Care: Longitudinal Observational Study J Med Internet Res 2023;25:e46017
14Giesinger, J. M., Loth, F. L. C., Aaronson, N. K., Arraras, J. I., Caocci, G., Efficace, F., Groenvold, M., van Leeuwen, M., Petersen, M. A., Ramage, J., Tomaszewski, K. A., Young, T., Holzner, B., & EORTC Quality of Life Group (2020). Thresholds for clinical importance were established to improve interpretation of the EORTC QLQ-C30 in clinical practice and research. Journal of clinical epidemiology, 118, 1–8. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2019.10.003