Exemple 4 : University Hospitals Sussex NHS Foundation Trust (UHS), Royaume-Uni - patients en ambulatoire

Interaction personnalisée et soins centrés sur le patient : Le recueil systématique des PRO avant les consultations a été introduit afin de mieux adapter les interactions entre soignants et patients et de soutenir des soins holistiques et centrés sur le patient (par exemple, en favorisant la discussion sur le bien-être psychologique). Le remplissage des PROMs aide les patients à réfléchir à leurs symptômes et à visualiser les tendances au fil du temps, fournissant aux cliniciens des informations plus riches pour une décision partagée (une priorité du NICE). L'intégration des PRO dans les soins courants a été associée à une amélioration de la qualité de vie et de la survie en permettant une détection plus précoce des problèmes et des interventions ciblées, aidant les patients à mieux tolérer le traitement systémique et réduisant potentiellement les coûts de santé¹.

Élément d'un concept plus large : En septembre 2020, le University Hospitals Sussex NHS Foundation Trust a mis en œuvre un modèle de soins de support renforcés (Enhanced Supportive Care, ESC) afin de proposer plus tôt des soins de support/palliatifs aux patients susceptibles d'en bénéficier, soutenu par une nouvelle équipe de soins aigus. Dans le cadre de l'ESC, l'application web My Clinical Outcomes (MCO) a été proposée aux patients pour une collecte régulière et à distance des PRO, avec un accès en temps réel pour l'équipe clinique. Les bénéfices attendus comprenaient moins de réadmissions (à 30 jours et non programmées), moins de jours en soins critiques et des séjours hospitaliers plus courts.

Groupes de patients : Les patients atteints de tous les types de cancer sont inclus dans le recueil des PRO.

PROMs inclus :

• EORTC QLQ-C30 : questionnaire HRQOL spécifique au cancer comportant 30 items (impacts physiques, financiers, sociaux, cognitifs, émotionnels)²
• EQ-5D-3L et EQ-5D VAS : 5 items (mobilité-autonomie, activités habituelles, douleur/gêne, anxiété/dépression) ainsi qu'une échelle visuelle analogique³

Justification : Aucun suivi systématique des PRO n'existait avant le projet. Les instruments ont été choisis parce qu'ils sont des mesures de la qualité de vie bien établies, utilisables pour tous les types de tumeurs et indépendantes du type/stade de traitement.

Plateforme et processus de travail : La plateforme ePRO, My Clinical Outcomes (MCO), a été configurée pour inviter les patients par e-mail à remplir systématiquement trois évaluations PRO toutes les 2 semaines (plus souvent si les cliniciens/patients le souhaitaient). Les résultats et l'évolution étaient mis à disposition en temps réel pour l'équipe clinique et également consultables par les patients pour suivre leurs propres résultats.

Un mode numérique était nécessaire pour que les patients puissent remplir et renvoyer les PROMs depuis leur domicile. Nous avons choisi My Clinical Outcomes (MCO) parce que nous avions déjà l'expérience de la plateforme et de son équipe du Sussex grâce au projet « Trigger » antérieur (Macmillan Cancer Support / Royal College of Radiologists), qui a testé la faisabilité du dépistage ePRO à distance des effets tardifs potentiels après une radiothérapie pelvienne.⁴

Le Professeur Richard Simcock, oncologue consultant spécialisé dans le cancer du sein et directeur médical de Macmillan, a décrit comment il a intégré l'utilisation de la solution dans sa pratique : « Les défis sont énormes — il n'y a pas assez de personnel ni assez d'argent. Nous avons un bon problème en cancérologie, à savoir que nous avons beaucoup de patients sous traitements à long terme ; mais le défi de surveiller ces patients en toute sécurité a été presque insurmontable pour notre service. Nous tirons le meilleur parti possible des effectifs, mais nous avons besoin d'autres moyens pour surveiller le traitement en toute sécurité… My Clinical Outcomes est l'un des moyens que nous avons choisis pour y parvenir. »

Rob Herriott, infirmier clinicien spécialisé (CNS) à l'UHSx, a déclaré : « Aujourd'hui, j'ai vu un patient que nous avons également initié à MCO ; il arrive à un point où il présente des saignements à l'origine d'une anémie symptomatique, et il se présente en urgence. Mais nous pouvons le faire venir en consultation pour un contrôle de l'hémoglobine et, éventuellement, une transfusion sanguine par la suite, de manière régulière, plutôt qu'un long séjour de 4 à 5 jours à l'hôpital avec son cancer en phase terminale. Nous l'avons maintenant aussi inscrit à MCO, afin qu'il puisse lui-même signaler ses symptômes. Il s'agit donc simplement d'utiliser différents moyens pour essayer de surveiller. »

Autres obstacles/facilitateurs : MCO était un système supplémentaire, de sorte que l'adoption dépendait de cliniciens motivés. L'adhésion variait des adopteurs précoces aux utilisateurs réticents, comme dans la plupart des organisations. Nous n'avons pas d'idées précises sur la manière de nous améliorer, hormis un soutien et une promotion continus à tous les niveaux ainsi qu'une administration et des processus de travail fluides.

Accès : Tous les cliniciens impliqués dans les soins aux patients (oncologues, infirmiers CNS/spécialisés, soins palliatifs) avaient un accès en temps réel aux données PRO via des identifiants MCO individuels.

Approche d'interprétation : Les scores globaux faibles ou en détérioration étaient signalés pour examen, et le système permettait aux équipes de segmenter/trier les listes de patients, d'analyser les tendances pour les individus et les cohortes, et d'examiner les réponses au niveau de chaque item. Pour un suivi proactif, l'équipe utilisait un déclencheur pragmatique : une variation ≥ 10 % des scores entraînait une prise de contact avec le patient dans un délai de 2 jours ouvrables. Ils commençaient généralement par un e-mail (souvent préféré et rassurant), avec un suivi téléphonique si nécessaire.

Facilité d'utilisation : Le tableau de bord a été configuré pour permettre une interprétation simple et une interface hautement utilisable et accessible, conforme aux recommandations actuelles en matière d'accessibilité.

Rôle des clauses de non-responsabilité : Pour gérer les attentes, des clauses de non-responsabilité ont été incluses dans les e-mails automatiques et sur le tableau de bord des patients :

• la participation est volontaire
• les patients ne doivent pas présumer d'un examen rapide de leurs soumissions
• en cas de préoccupations urgentes, les patients doivent contacter leur équipe par les canaux habituels plutôt que de se fier à la plateforme

Approche de communication graduée : Si un score PRO varie de plus de 10 %, l'équipe prend contact avec le patient — d'abord par l'intermédiaire d'un infirmier. Si le problème ne peut pas être résolu, il est transmis à un médecin.

Les cliniciens motivés discutent systématiquement des données PRO des patients. Ce serait notre objectif pour boucler la boucle.

Le Dr David Bloomfield, oncologue consultant et président du Sussex Cancer Fund, a déclaré : « En fournissant une plateforme web conviviale, les patients sont plus susceptibles d'enregistrer avec précision comment ils se sentent — des informations que les médecins peuvent voir instantanément afin de décider s'ils doivent prendre des nouvelles d'un patient. Cela signifie aussi que les médecins peuvent analyser les données des patients pour aider au traitement et voir si les thérapies apportent un bénéfice. De plus, cela fournit des données au niveau du système — par exemple, une analyse a montré que l'une des préoccupations les plus importantes était la fatigue, indiquant la nécessité d'un nouveau soutien ciblé pour les patients. »

Idéalement, les données PRO sont utilisées pour structurer les discussions sur les symptômes avec les patients.

Selon les besoins, les actions de suivi comprennent :

• Soutien et conseils (pour la plupart des patients)
• Orientation vers des spécialistes (lorsque cela est indiqué)
• Examen clinique supplémentaire tel que le contrôle des résultats sanguins ou la demande d'examens d'imagerie
• Rendez-vous avec l'équipe d'oncologie de support
• Modifications des médicaments, y compris l'adaptation du traitement anticancéreux systémique (SACT) lorsque cela est approprié

Les patients pouvaient se connecter à leur tableau de bord MCO personnel pour visualiser les tendances de leur qualité de vie au fil du temps et demander des évaluations supplémentaires. Des réponses prédéfinies déclenchaient une alerte conseillant de contacter la ligne d'assistance téléphonique de traitement du cancer disponible 24 heures sur 24.

1. Vidéos du projet, interviews et autres ressources : https://www.myclinicaloutcomes.com/case-study/uhs
2. Contexte de l'utilisation de MCO dans les soins en cancérologie du NHS au Royaume-Uni : https://www.myclinicaloutcomes.com/oncology
3. Lauréat du prix Fix IT 2023 au Royal College of Physicians : https://medicalcare.rcp.ac.uk/content-items/case-study/fix-it-prize-winner-2023-my-clinical-outcomes-mco/