Exemple 8 : Consultation ambulatoire pour cancer de la thyroïde, hôpital universitaire de Lausanne

Les PROMs sont conçus comme un outil de dépistage pour les patient·e·s atteint·e·s d'un cancer de la thyroïde lors des consultations ambulatoires, couvrant les préoccupations somatiques, psychologiques et autres. Ils permettent de saisir à la fois les aspects que les médecins devraient de toute façon vérifier systématiquement et les plaintes qui pourraient passer inaperçues lors d'une anamnèse standard et ciblée au cours d'une visite de routine.

Instruments : Nous utilisons l'EORTC QLQ-C30 et le QLQ-THY34, ce dernier étant un module spécifique aux patient·e·s atteint·e·s d'un cancer de la thyroïde.

Moment et fréquence de l'évaluation : Les patient·e·s remplissent les deux PROMs avant leur consultation ambulatoire programmée. Après discussion des résultats, on leur demande s'ils·elles souhaitent les remplir à nouveau lors de la prochaine visite. La fréquence des consultations varie : généralement tous les 6 à 12 mois en rémission, et beaucoup plus souvent pendant le traitement actif.

Les PROMs sont très appréciés dans notre hôpital, notamment parce que leur utilisation est désormais un critère du classement « World's Best Hospitals » de Newsweek (nous avons été classés 13e au niveau mondial en 2024 : https://www.newsweek.com/rankings/worlds-best-hospitals-2024).

Flux de travail clinique : Avant une consultation programmée, les patient·e·s reçoivent par courrier une invitation à remplir les PROMs à domicile et à les apporter au rendez-vous. Les médecins établissent la liste des patient·e·s ; un·e secrétaire envoie les invitations et les questionnaires. Pour les consultations par téléphone ou vidéo, une enveloppe-réponse préaffranchie est jointe. L'invitation explique que les PROMs sont envoyés à tou·te·s les patient·e·s, qu'ils évaluent la HRQoL, qu'ils sont scientifiquement validés, qu'ils seront discutés pendant la consultation et qu'ils feront ensuite partie du dossier médical hospitalier. Les patient·e·s non francophones reçoivent les questionnaires dans une langue qu'ils·elles comprennent lorsque celle-ci est disponible ; le médecin vérifie les réponses par rapport à la version française.

Lors de la consultation, les patient·e·s remettent les PROMs (QLQ-C30 + QLQ-THY34). Le médecin parcourt rapidement les quatre pages en présence du·de la patient·e, à la recherche de réponses situées dans la moitié supérieure ou inférieure des échelles de Likert concernées (selon le sens de l'item) susceptibles d'indiquer des préoccupations. Cette vérification visuelle ne prend que quelques secondes.

Discussion et documentation : Après le rapide examen visuel, le médecin discute avec le·la patient·e de chaque question indiquant une préoccupation, afin de clarifier les problèmes (p. ex. questions mal comprises ou non pertinentes). Une brève note PROM est ensuite ajoutée au DME dans la note de consultation, documentant :

1. si les PROMs ont été remplis
2. si le·la patient·e les a remplis sans aide
3. chaque question discutée, avec une brève note sur le problème et la manière dont il a été traité
4. si le·la patient·e souhaite remplir à nouveau les PROMs avant la prochaine visite

Ces points de documentation figurent sur une fiche d'orientation d'une demi-page remise à chaque médecin au début de la mise en œuvre.

Pour chaque item PROM soulevant une préoccupation importante, le médecin en discute avec le·la patient·e et, le cas échéant, convient d'une action (p. ex. modification du traitement, physiothérapie, orientation vers un·e psychologue ou orientation vers un·e infirmier·ère pour un soutien social). Les problèmes sans rapport avec la maladie actuelle peuvent être adressés à d'autres spécialistes. Si aucune décision ne peut être prise immédiatement, le cas est discuté avec un·e médecin senior et/ou l'équipe multidisciplinaire.

Le retour est donné directement pendant la consultation, lorsque le médecin discute des PROMs avec le·la patient·e — parfois sous la forme d'une mention de « préoccupations » ou de la mise en évidence d'un problème spécifique signalé par le·la patient·e. Ces remarques peuvent également susciter une discussion plus approfondie.

Acceptation par les patient·e·s : Jusqu'à présent, l'approche des PROMs sur papier a été facile à mettre en œuvre. Les patient·e·s remplissent généralement les PROMs et les apportent à la première consultation lorsqu'ils·elles y sont invité·e·s. Par la suite, certain·e·s souhaitent continuer de façon systématique, tandis que d'autres préfèrent ne les remplir que lorsqu'ils·elles le jugent nécessaire. Certain·e·s patient·e·s sont d'abord surpris·es et ne savent pas si les PROMs sont censés leur être bénéfiques ou bénéficier au médecin.

Besoin d'évaluation : Les réponses révèlent parfois des problèmes inattendus qui n'avaient pas été anticipés lors de l'élaboration des PROMs, tandis que certaines questions sont déroutantes, ambiguës ou non pertinentes pour certain·e·s patient·e·s. À moyen terme, une analyse formelle des retours des patient·e·s et des cliniciens est nécessaire pour évaluer la valeur ajoutée de l'utilisation en routine.