Exemple 3 : CHU de Besançon - Unité d'oncologie, France - hôpital de jour

Soins de support fondés sur les besoins : Dans le temps d'accompagnement soignant et à l'hôpital de jour de soins de support, les ePRO sont utilisés pour donner une vue d'ensemble de la HRQoL des patients et aider les professionnels à identifier les besoins en soins de support. Les données ePRO sont partagées entre les professionnels de santé concernés.

Patients inclus : Tous les patients atteints de cancer qui participent au temps d'accompagnement soignant et/ou sont pris en charge à l'hôpital de jour de soins de support sont inclus, indépendamment de leur diagnostic.

Instrument : EORTC QLQ-C30

Moments d'évaluation :

• Au début du traitement, lors du temps d'accompagnement soignant
• À chaque visite à l'hôpital de jour de soins de support

Nous utilisons les ePRO via CHES : les patients remplissent les PROMs sur des tablettes, et les professionnels de santé consultent les scores graphiques de HRQoL sur ordinateur. CHES applique les seuils d'importance clinique de Giesinger et al.¹, mettant en évidence en rouge les domaines qui devraient être abordés.

Pilotage et calendrier de la mise en œuvre : La mise en œuvre a été conduite par une infirmière cadre, un oncologue et une coordinatrice de recherche. Des professionnels de santé très motivés, dotés d'une expertise en recherche sur la HRQoL, ont constitué un facteur facilitant essentiel. Le déploiement à l'hôpital de jour de soins de support a débuté au moment de la création de cette unité.

État actuel et organisation du travail : Le recueil de la HRQoL est désormais bien établi, grâce notamment à l'infirmière cadre qui motive l'équipe et à la coordinatrice de recherche qui gère les tâches liées au logiciel. Toutefois, la révision systématique des données de HRQoL lors du temps d'accompagnement soignant n'est pas encore homogène entre toutes les infirmières. L'infirmière cadre consulte les données quotidiennement si ses collègues ne l'ont pas fait.

Stockage des données et interopérabilité : Les données anonymisées de HRQoL sont stockées sur les serveurs CHES. L'interopérabilité entre CHES et la base de données régionale de santé est en cours de développement, mais se trouve retardée pour des raisons extérieures.

Formation : Tous les professionnels ont reçu une formation individuelle et en groupe au démarrage de la mise en œuvre. Les nouveaux membres du personnel bénéficient d'une formation individuelle dispensée par la coordinatrice de recherche, portant sur les concepts PROM et l'utilisation de CHES.

Étude à venir (SOS-DETEQT) : Une étude est sur le point de démarrer pour tester si l'utilisation par les infirmières des scores de HRQoL et des seuils d'importance clinique améliore l'identification des besoins en soins de support au début du traitement. Le lancement de l'étude sera également l'occasion de remobiliser les professionnels et de renforcer l'importance de consulter et de discuter les résultats de HRQoL avec les patients.

Les données PRO sont affichées dans CHES sous forme d'histogrammes. À l'aide des seuils de Giesinger et al., les barres sont colorées en rouge ou en vert pour indiquer si un domaine doit être abordé. Les résultats peuvent être consultés pour un seul point dans le temps ou de manière longitudinale pour suivre l'évolution au cours du temps.

En l'absence de lignes directrices d'interprétation formelles, l'évaluation est réalisée par les infirmières et les autres professionnels de santé.

Temps d'accompagnement soignant : Les infirmières discutent des résultats de HRQoL avec les patients ; les résultats peuvent également être consignés dans le dossier patient informatisé.

Hôpital de jour de soins de support : Tous les professionnels de santé peuvent discuter des résultats de HRQoL, mais ce sont généralement les infirmières qui le font. Elles examinent également les résultats avec les oncologues quotidiennement (par téléphone ou en personne).

Les actions consistent principalement à adapter les soins de support et à prescrire des traitements de support.

Actuellement, il n'y a pas de retour systématique, le suivi est principalement assuré par les infirmières, et les patients n'ont pas encore accès à leurs données de HRQoL. Nous souhaitons fournir un retour standardisé aux patients, qui sera mis en œuvre dans le cadre de l'étude SOS-DETEQT.

Évaluer les ressources informatiques : Les équipes qui prévoient de mettre en œuvre des ePRO devraient d'abord évaluer l'environnement numérique des professionnels de santé et les ressources informatiques disponibles.

Référent local : Nous recommandons d'identifier un référent local, de prévoir les ressources humaines nécessaires et d'estimer de manière réaliste le temps requis dans l'organisation du travail clinique quotidien.