Beispiel 4: University Hospitals Sussex NHS Foundation Trust (UHS), Vereinigtes Königreich - ambulant

Maßgeschneiderte Interaktion und patient:innenzentrierte Versorgung: Die routinemäßige PRO-Erfassung vor Terminen wurde eingeführt, um die Interaktion zwischen Behandelnden und Patient:innen besser abzustimmen und eine ganzheitliche, patient:innenzentrierte Versorgung zu unterstützen (z. B. durch Anstoßen von Gesprächen über das psychische Wohlbefinden). Das Ausfüllen von PROMs hilft Patient:innen, über ihre Symptome zu reflektieren und Verläufe über die Zeit zu visualisieren, und liefert Behandelnden reichhaltigere Informationen für die partizipative Entscheidungsfindung (eine NICE-Priorität). Die Integration von PROs in die Routineversorgung wird mit einer verbesserten Lebensqualität und einem verbesserten Überleben in Verbindung gebracht, indem Probleme früher erkannt und gezielte Maßnahmen ermöglicht werden, was Patient:innen hilft, eine systemische Therapie besser zu vertragen, und möglicherweise die Behandlungskosten senkt¹.

Bestandteil eines größeren Konzepts: Im September 2020 führte der University Hospitals Sussex NHS Foundation Trust ein Modell der Enhanced Supportive Care (ESC) ein, um Patient:innen, die davon profitieren könnten, frühzeitiger eine unterstützende/palliative Versorgung zu bieten, getragen von einem neuen Akutstationsteam. Im Rahmen der ESC wurde Patient:innen die Web-App My Clinical Outcomes (MCO) zur regelmäßigen Fern-Erfassung von PROs mit Echtzeit-Zugriff für das klinische Team angeboten. Zu den erwarteten Vorteilen zählten weniger Wiederaufnahmen (innerhalb von 30 Tagen und nicht-elektiv), weniger Tage auf der Intensivstation und kürzere Krankenhausaufenthalte. 

Patient:innengruppen: Patient:innen mit allen Krebsarten werden in die PRO-Erfassung einbezogen.

Eingeschlossene PROMs:

• EORTC QLQ-C30: krebsspezifischer HRQoL-Fragebogen mit 30 Items (körperliche, finanzielle, soziale, kognitive, emotionale Auswirkungen)²
• EQ-5D-3L und EQ-5D VAS: 5 Items (Mobilität-Versorgung, übliche Aktivitäten, Schmerzen/Beschwerden, Angst/Depression) sowie eine visuelle Analogskala³

Begründung: Vor dem Projekt existierte kein routinemäßiges PRO-Monitoring. Die Instrumente wurden gewählt, weil sie gut etablierte Maße der Lebensqualität sind, über alle Tumorarten hinweg einsetzbar und unabhängig von Behandlungsart/-stadium.

Plattform & Arbeitsablauf: Die ePRO-Plattform My Clinical Outcomes (MCO) wurde so konfiguriert, dass Patient:innen routinemäßig alle 2 Wochen per E-Mail aufgefordert werden, drei PRO-Erhebungen auszufüllen (häufiger, wenn Behandelnde/Patient:innen dies wünschten). Ergebnisse und Verläufe werden dem klinischen Team in Echtzeit zur Verfügung gestellt und sind auch für Patient:innen einsehbar, um ihre eigenen Ergebnisse nachzuvollziehen.

Ein digitaler Modus war erforderlich, damit Patient:innen PROMs von zu Hause aus ausfüllen und zurücksenden konnten. Wir wählten My Clinical Outcomes (MCO), weil wir bereits Erfahrung mit der Plattform und ihrem Sussex-Team aus dem früheren „Trigger“-Projekt (Macmillan Cancer Support / Royal College of Radiologists) hatten, das die Durchführbarkeit eines ePRO-Fern-Screenings auf mögliche Spätfolgen nach einer Becken-Strahlentherapie testete.⁴

Professor Richard Simcock, Consultant Breast Oncologist und Chief Medical Officer von Macmillan, hat beschrieben, wie er den Einsatz der Lösung in seine Praxis integriert hat: „Die Herausforderungen sind enorm – es gibt nicht genug Personal und nicht genug Geld. Wir haben in der Onkologie ein großes Problem, nämlich dass wir viele Patient:innen in Langzeittherapien haben; doch die Herausforderung, diese Patient:innen sicher zu überwachen, war für unseren Dienst nahezu unüberwindbar. Wir nutzen das Personal so weit wie möglich, aber wir brauchen andere Wege, um die Behandlung sicher zu überwachen … My Clinical Outcomes ist einer der Wege, für die wir uns entschieden haben.“

Rob Herriott, CNS am UHSx, sagte: „Heute sah ich einen Patienten, den wir ebenfalls an MCO herangeführt haben, und er kommt an einen Punkt, an dem er einige Blutungen hat, die ihm eine symptomatische Anämie verursachen, und er stellt sich akut vor. Aber wir können ihn regelmäßig in eine Ambulanz holen, um den Hämoglobinwert zu prüfen und anschließend möglicherweise eine Bluttransfusion durchzuführen, anstatt eines großen, langen Aufenthalts von 4–5 Tagen im Krankenhaus mit seiner unheilbaren Krebserkrankung. Wir haben ihn jetzt auch für MCO angemeldet, sodass er Symptome auch selbst berichten kann. Es geht also einfach darum, verschiedene Wege der Beobachtung zu nutzen.“

Weitere Barrieren/Förderfaktoren: MCO war ein zusätzliches System, sodass die Akzeptanz von motivierten Behandelnden abhing. Die Inanspruchnahme reichte von frühen Anwender:innen bis zu ablehnenden Personen, wie in den meisten Organisationen. Wir haben keine konkreten Ideen zur Verbesserung, außer fortlaufender Unterstützung und Förderung auf allen Ebenen sowie reibungsloser Administration/Arbeitsabläufe.

Zugang: Alle an der Patient:innenversorgung beteiligten Behandelnden (Onkolog:innen, CNS/Pflegespezialist:innen, Palliativversorgung) hatten über individuelle MCO-Logins Echtzeit-Zugriff auf die PRO-Daten.

Interpretationsansatz: Niedrige oder sich verschlechternde Gesamtwerte wurden zur Überprüfung markiert, und das System ermöglichte es den Teams, Patient:innenlisten zu segmentieren/sortieren, Trends für Einzelpersonen und Kohorten zu analysieren und Antworten auf Item-Ebene zu überprüfen. Für eine proaktive Nachverfolgung nutzte das Team einen pragmatischen Trigger: Eine Veränderung der Werte um ≥10 % löste innerhalb von 2 Arbeitstagen eine Kontaktaufnahme mit den Patient:innen aus. In der Regel begannen sie per E-Mail (oft bevorzugt und beruhigend), mit telefonischer Nachverfolgung bei Bedarf.

Einfache Handhabung: Das Dashboard wurde so konfiguriert, dass die Interpretation einfach und die Oberfläche sehr gut nutzbar und zugänglich blieb, im Einklang mit aktuellen Empfehlungen zur Barrierefreiheit.

Rolle von Haftungshinweisen: Um Erwartungen zu steuern, wurden Haftungshinweise in automatisierte E-Mails und auf das Patient:innen-Dashboard aufgenommen:

• die Teilnahme ist freiwillig
• Patient:innen sollten nicht von einer zeitnahen Überprüfung der Eingaben ausgehen
• bei akuten Anliegen sollten sich Patient:innen über die üblichen Wege an ihr Team wenden, anstatt sich auf die Plattform zu verlassen

Gestufter Kommunikationsansatz: Wenn sich ein PRO-Wert um mehr als 10 % verändert, nimmt das Team Kontakt mit den Patient:innen auf – zuerst über eine Pflegefachperson. Kann das Problem nicht gelöst werden, wird es an eine:n Arzt:Ärztin weitergeleitet.

Motivierte Behandelnde besprechen die PRO-Daten der Patient:innen routinemäßig. Dies wäre unser Ziel, um den Kreislauf zu schließen.

Dr. David Bloomfield, Consultant Oncologist und Vorsitzender des Sussex Cancer Fund, sagte: „Durch die Bereitstellung einer benutzerfreundlichen, webbasierten Plattform berichten Patient:innen mit höherer Wahrscheinlichkeit präzise, wie sie sich fühlen – Informationen, die Ärzt:innen sofort sehen können, sodass sie entscheiden können, ob sie nach Patient:innen sehen müssen. Es bedeutet auch, dass Ärzt:innen Patient:innendaten analysieren können, um die Behandlung zu unterstützen und zu sehen, ob Therapien einen Nutzen bringen. Darüber hinaus liefert es Daten auf Systemebene – beispielsweise zeigte eine Analyse, dass eines der bedeutendsten Anliegen Fatigue war, was auf den Bedarf an neuer, gezielter Unterstützung für Patient:innen hinweist.“

Idealerweise werden die PRO-Daten genutzt, um Symptomgespräche mit den Patient:innen zu strukturieren.

Je nach Bedarf umfassen die Folgemaßnahmen:

• Unterstützung und Beratung (für die meisten Patient:innen)
• Überweisung an Spezialist:innen (wenn indiziert)
• zusätzliche klinische Überprüfung wie das Prüfen von Blutwerten oder das Veranlassen von Scans
• Termine beim Team für unterstützende Onkologie
• Medikationsänderungen, einschließlich der Anpassung der systemischen Antitumortherapie (SACT), sofern angebracht

Patient:innen konnten sich in ihr persönliches MCO-Dashboard einloggen, um Verläufe der Lebensqualität über die Zeit anzusehen und zusätzliche Erhebungen anzufordern. Vordefinierte Antworten lösten eine Warnung aus, die zur Kontaktaufnahme mit der 24-Stunden-Hotline für die Krebsbehandlung riet.

1. Projektvideos, Interviews und weitere Ressourcen: https://www.myclinicaloutcomes.com/case-study/uhs
2. Hintergrund zum Einsatz von MCO in der Krebsbehandlung des britischen NHS: https://www.myclinicaloutcomes.com/oncology
3. Fix IT 2023 Preisträger am Royal College of Physicians: https://medicalcare.rcp.ac.uk/content-items/case-study/fix-it-prize-winner-2023-my-clinical-outcomes-mco/