Van laboratorium naar bed: voorbeelden uit de klinische praktijk
Voorbeeld 4: University Hospitals Sussex NHS Foundation Trust (UHS), Verenigd Koninkrijk - poliklinisch
Achtergrond
De University Hospitals Sussex NHS Foundation Trust (UHS) is een fusie van 7 ziekenhuizen in Brighton and Hove, delen van East Sussex en West Sussex. In 2020 implementeerde de NHS voor het eerst een webplatform voor het op afstand, langdurig verzamelen en real-time analyseren van PROMs in de oncologische zorg.
|
Interactie op maat en patiëntgerichte zorg: Routinematige PRO-meting vóór afspraken werd ingevoerd om de interactie tussen behandelaar en patiënt beter af te stemmen en om holistische, patiëntgerichte zorg te ondersteunen (bijv. door het bespreken van het psychisch welzijn te stimuleren). Het invullen van PROMs helpt patiënten om over symptomen na te denken en trends in de loop van de tijd te visualiseren, en geeft behandelaars rijkere informatie voor gezamenlijke besluitvorming (shared decision-making) (een NICE-prioriteit). Het integreren van PROs in de routinezorg is in verband gebracht met een verbeterde kwaliteit van leven en overleving, doordat problemen eerder kunnen worden opgespoord en gerichte interventies mogelijk zijn. Hierdoor kunnen patiënten systemische therapie beter verdragen en dalen de zorgkosten mogelijk1. Onderdeel van een groter concept: In september 2020 voerde de University Hospitals Sussex NHS Foundation Trust een model van Enhanced Supportive Care (ESC) in om patiënten die er baat bij kunnen hebben eerder ondersteunende en palliatieve zorg te bieden. Een nieuw team op de acute afdeling ondersteunde dit. Als onderdeel van ESC kregen patiënten de web-app My Clinical Outcomes (MCO) aangeboden voor het op afstand en regelmatig verzamelen van PROs met real-time toegang voor het klinische team. Verwachte voordelen waren onder meer minder heropnames (binnen 30 dagen en niet-electief), minder dagen op de intensive care en kortere ziekenhuisopnames. Patiëntengroepen: Patiënten met alle kankertypes worden opgenomen in de PRO-meting. |
|
Opgenomen PROMs:
Onderbouwing: Vóór het project bestond er geen routinematige PRO-monitoring. De instrumenten werden gekozen omdat het goed gevalideerde maten voor kwaliteit van leven zijn, bruikbaar bij alle tumortypes en onafhankelijk van behandelingstype en -stadium. |
|
Platform & workflow: Het ePRO-platform My Clinical Outcomes (MCO) werd zo geconfigureerd dat patiënten routinematig elke 2 weken per e-mail werden uitgenodigd om drie PRO-metingen in te vullen (vaker indien behandelaars of patiënten dat wensten). De resultaten en de voortgang werden in real time beschikbaar gesteld aan het klinische team en konden ook door patiënten worden ingezien om hun eigen uitkomsten te volgen. |
| Een digitale modus was vereist zodat patiënten PROMs thuis konden invullen en terugsturen. We kozen voor My Clinical Outcomes (MCO) omdat we al ervaring hadden met het platform en het Sussex-team uit het eerdere "Trigger"-project (Macmillan Cancer Support / Royal College of Radiologists). Dit project testte de haalbaarheid van ePRO-screening op afstand voor mogelijke late effecten na radiotherapie van het bekken.4 |
|
Professor Richard Simcock, Consultant Breast Oncologist en Chief Medical Officer van Macmillan, heeft beschreven hoe hij het gebruik van de oplossing in zijn praktijk heeft geïntegreerd: "De uitdagingen zijn enorm - er zijn niet genoeg mensen en niet genoeg geld. We hebben een mooi probleem in de oncologie, namelijk dat we veel patiënten hebben die langdurige therapieën krijgen; maar de uitdaging om deze patiënten veilig te monitoren is voor onze dienst bijna onoverkomelijk geweest. We zetten het personeel zo veel mogelijk in, maar we hebben andere manieren nodig om de behandeling veilig te monitoren… My Clinical Outcomes is een van de manieren die we daarvoor hebben gekozen." UHSx CNS Rob Herriott zei: "Vandaag zag ik een patiënt die we ook met MCO hebben laten kennismaken, en hij komt op het punt dat hij wat bloedingen heeft die hem symptomatische bloedarmoede geven, en hij presenteert zich acuut. Maar we kunnen hem regelmatig in een kliniek krijgen voor een hemoglobinecontrole en eventueel daarna een bloedtransfusie, in plaats van een lange opname van 4-5 dagen in het ziekenhuis met zijn terminale kanker. We hebben hem nu ook voor MCO aangemeld, zodat hij ook zelf symptomen kan rapporteren. Het gaat er dus gewoon om verschillende manieren te gebruiken om te proberen te monitoren." Overige belemmerende en bevorderende factoren: MCO was een bijkomend systeem, dus de adoptie was afhankelijk van gemotiveerde behandelaars. De acceptatie varieerde van early adopters tot weerstandige gebruikers, zoals in de meeste organisaties. We hebben geen specifieke ideeën over hoe dit te verbeteren, behalve voortdurende ondersteuning en promotie op alle niveaus en een naadloos administratie- en werkproces. |
|
Toegang: Alle behandelaars die bij de patiëntenzorg betrokken waren (oncologen, CNS/verpleegkundig specialisten, palliatieve zorg) hadden via individuele MCO-logins real-time toegang tot de PRO-data. Interpretatieaanpak: Lage of verslechterende totaalscores werden gemarkeerd voor beoordeling, en het systeem stelde teams in staat om patiëntenlijsten te segmenteren en sorteren, trends voor individuen en cohorten te analyseren en antwoorden op itemniveau te beoordelen. Voor proactieve follow-up gebruikte het team een pragmatische trigger: een verandering van ≥10% in de scores leidde tot contact met de patiënt binnen 2 werkdagen. Meestal begonnen ze met e-mail (vaak de voorkeur en geruststellend), met telefonische follow-up indien nodig. Eenvoudig in gebruik: Het dashboard werd zo geconfigureerd dat de interpretatie eenvoudig bleef en de interface zeer bruikbaar en toegankelijk was, in lijn met de huidige richtlijnen voor toegankelijkheid. Rol van disclaimers: Om verwachtingen te managen werden disclaimers opgenomen in geautomatiseerde e-mails en op het patiëntendashboard:
|
|
Getrapte communicatieaanpak: Als een PRO-score met meer dan 10% verandert, neemt het team contact op met de patiënt – eerst via een verpleegkundige. Als het probleem niet kan worden opgelost, wordt het opgeschaald naar een arts. Gemotiveerde behandelaars bespreken de PRO-data van patiënten routinematig. Dit zou ons doel zijn om de cirkel rond te maken. Dr. David Bloomfield, Consultant Oncologist en voorzitter van het Sussex Cancer Fund, zei: "Door een gebruiksvriendelijk, webgebaseerd platform aan te bieden, is de kans groter dat patiënten nauwkeurig vastleggen hoe ze zich voelen – informatie die artsen direct kunnen zien, zodat ze kunnen beslissen of ze bij een patiënt moeten inchecken. Het betekent ook dat artsen patiëntdata kunnen analyseren ter ondersteuning van de behandeling en kunnen nagaan of therapieën een voordeel opleveren. Bovendien levert het data op systeemniveau – zo toonde een analyse bijvoorbeeld aan dat een van de belangrijkste zorgen vermoeidheid was, wat wijst op de behoefte aan nieuwe gerichte ondersteuning voor patiënten." |
|
Idealiter worden de PRO-data gebruikt om de gesprekken over symptomen met patiënten te structureren. Afhankelijk van de behoefte omvatten de vervolgacties:
|
|
Patiënten konden inloggen op hun persoonlijke MCO-dashboard om trends in de kwaliteit van leven in de loop van de tijd te bekijken en extra metingen aan te vragen. Vooraf gedefinieerde antwoorden activeerden een waarschuwing met het advies om contact op te nemen met de 24-uurs hulplijn voor kankerbehandeling. |
|
1Basch E, Deal AM, Dueck AC, Scher HI, Kris MG, Hudis C, Schrag D. Overall Survival Results of a Trial Assessing Patient-Reported Outcomes for Symptom Monitoring During Routine Cancer Treatment. JAMA. 2017 Jul 11;318(2):197-198. doi: 10.1001/jama.2017.7156. PMID: 28586821; PMCID: PMC5817466.
2Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B, Bullinger M, Cull A, Duez NJ, Filiberti A,Flechtner H, Fleishman SB, de Haes JCJM, Kaasa S, Klee MC, Osoba D, Razavi D,Rofe PB, Schraub S, Sneeuw KCA, Sullivan M, Takeda F.The European Organisation for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: Aquality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. Journal of the National Cancer Institute1993;85:365-376.
3Rabin R, de Charro F. EQ-5D: a measure of health status from the EuroQol Group. Ann Med. 2001 Jul;33(5):337-43. doi: 10.3109/07853890109002087. PMID: 11491192.
4A. Macnair,A. Sharkey,K. Le Calvez,R. Walters,L. Smith,A. Nelson,J. Staffurth,M. Williams,D. Bloomfield,J. Maher. The Trigger Project: The Challenge of Introducing Electronic Patient-Reported Outcome Measures Into a Radiotherapy Service. Clinical Oncology. September 2019.